Creemos que este texto ayuda a repensar de manera crítica el sentido que se le da a la dichosa palabra «empoderamiento» dentro del mundo de la salud mental (desde los dispositivos sanitarios a los departamentos de recursos humanos de las empresas, pasando por mundo académico y los discursos mediáticos). Por otro lado, queremos señalar se publicó en 1994 en una revista yanki —Psychiatric Rehabilitation Journal, Volumen 20 Nº 4—, lo que debe de ser tenido en cuenta en relación al lenguaje empleado; en especial con el término «cliente», que dentro del mundo anglosajón se usa para designar a quien recibe una atención médica: un paciente de toda la vida con una perspectiva de consumo (recordad que allí lo de la sanidad pública es considerado una aberración socialista).
Judi Chamberlin es una superviviente psiquiátrica y una veterana activista defensora de los derechos de los pacientes. Es autora de On Our Own: Patient Controlled Alternatives to the Mental Health System (Por Nuestra Cuenta: Alternativas Autogestionadas al Sistema de Salud Mental), así como de numerosos artículos sobre temas relacionados con la autogestión y las alternativas. Está afiliada al Centro de Rehabilitación Psiquiátrica de la Universidad de Boston y al Centro Nacional de Empoderamiento de Lawrence, Massachusetts.
El término «empoderamiento» se ha popularizado en los programas de salud mental, pero carece de una definición clara. En un proyecto de investigación diseñado para cuantificar este concepto en programas dirigidos por y para usuarios de servicios de salud mental, nos propusimos en primer lugar elaborar una definición práctica. Se identificaron los elementos clave del empoderamiento, entre los que se incluyen el acceso a la información, la capacidad de tomar decisiones, la asertividad y la autoestima. El empoderamiento tiene una dimensión tanto individual como colectiva. Se proporcionan los detalles de la definición, junto con un análisis de las implicaciones del empoderamiento para los programas de rehabilitación psiquiátrica.
INTRODUCCIÓN
El término «empoderamiento» se ha vuelto muy popular en los servicios de salud mental (al menos en los Estados Unidos). Casi todos los programas de salud mental afirman «empoderar» a sus clientes, pero en la práctica hay pocas definiciones operativas del término, y no está claro que los programas que lo utilizan sean diferentes de aquellos que no lo hacen.
A falta de una definición, la palabra se ha convertido en retórica política habitual, con una flexibilidad de significado tan amplia que parece correr el riesgo de perder por completo su significado inherente. Algunos políticos conservadores estadounidenses han promovido la «reforma» del bienestar social, por ejemplo, afirmando que recortar las prestaciones «empoderará» a los beneficiarios (que, por lo tanto, presumiblemente se volverían autosuficientes). Estos usos hacen difícil afirmar que el «empoderamiento» sea un concepto significativo.
El problema de utilizar el término de forma adecuada se vuelve aún más problemático en otros países y otros idiomas. Cuando he dado charlas en el extranjero, he observado que la palabra no suele traducirse; el traductor se limita a repetir «empowerment» en inglés, quizá con la esperanza de que los oyentes puedan deducir su significado del contexto. No obstante, creo que el término puede tener un significado real, y que el primer paso para darle sentido es definirlo.
UNA DEFINICIÓN PRÁCTICA
En el Center for Psychiatric Rehabilitation (Centro de Rehabilitación Psiquiátrica), dirigí un proyecto de investigación que estudiaba a los participantes en programas de autoayuda gestionados por usuarios para personas con discapacidades psiquiátricas. Al comienzo del estudio, nos dimos cuenta de que muchos de estos grupos incluían el término «empoderamiento» en las definiciones de sus programas. Era claramente un concepto clave, por lo que era necesario definir el empoderamiento como parte del proyecto. Por lo tanto, reunimos a un grupo de una docena de destacados especialistas estadounidenses en apoyo mutuo para consumidores/supervivientes, que formaron el Consejo Asesor de nuestro proyecto, y nuestra primera tarea fue formular una definición. Aunque reconocimos que el empoderamiento tenía elementos en común con conceptos como la autoestima y la autoeficacia, también consideramos que estos conceptos no captaban plenamente lo que considerábamos distintivo del empoderamiento.
Tras mucho debate, definimos el empoderamiento como un conjunto de cualidades, a saber:
- Tener poder de decisión.
- Tener acceso a información y recursos.
- Tener una variedad de opciones entre las que elegir (no solo sí/no, o una cosa u otra).
- Asertividad.
- Sentir que uno puede cambiar las cosas (tener esperanza).
- Aprender a pensar de forma crítica; desaprender el condicionamiento; ver las cosas de otra manera; por ejemplo,
- Aprender a redefinir quiénes somos (hablar con nuestra propia voz).
- Aprender a redefinir lo que podemos hacer.
- Aprender a redefinir nuestras relaciones con el poder institucionalizado.
- Aprender a conocer y a expresar la ira.
- No sentirse solo; sentirse parte de un grupo.
- Comprender que las personas tienen derechos.
- Generar cambios en la vida propia y en la comunidad.
- Aprender habilidades (por ejemplo, comunicación) que el individuo define como importantes.
- Cambiar la percepción que los demás tienen de la competencia y la capacidad de actuar de uno mismo.
- Salir del armario.
- Crecimiento y cambio continuos e iniciados por uno mismo.
- Aumentar la imagen positiva de uno mismo y superar el estigma.
Decidimos al principio de nuestros debates que el empoderamiento era un concepto complejo y multidimensional, y que describía un proceso más que un acontecimiento. Por lo tanto, no creíamos que una persona tuviera que mostrar todas las cualidades de la lista para ser considerada «empoderada».
Esta definición no es necesariamente global, sino que está vinculada específicamente al proyecto de investigación, y se ofrece como una definición práctica destinada a abrir el debate sobre si «empoderamiento» es un término significativo que describe un mecanismo concreto utilizado por los miembros de los grupos de ayuda mutua en nuestro estudio. De hecho, he descubierto que, al presentar la definición a diversos grupos, suele dar pie a debates muy valiosos, y personas que no hablan inglés me han dicho que la definición les ha resultado útil en sus intentos por traducir la palabra.
EMPODERAMIENTO: LOS ELEMENTOS
Volviendo a la definición, veamos ahora cada uno de los elementos:
- Tener poder de decisión. Los profesionales suelen asumir que los clientes de los programas de salud mental carecen de la capacidad de tomar decisiones o de tomar decisiones «correctas». Por lo tanto, muchos programas adoptan una postura paternalista y limitan el número o la calidad de las decisiones que pueden tomar sus usuarios. Los clientes pueden decidir, por ejemplo, el menú de la cena, pero no el curso general de su tratamiento. Sin embargo, sin práctica en la toma de decisiones, los clientes se mantienen en relaciones de dependencia a largo plazo. Nadie puede independizarse a menos que se le dé la oportunidad de tomar decisiones importantes sobre su vida.
- Tener acceso a la información y los recursos. La toma de decisiones no debe realizarse a ciegas. Las decisiones se toman mejor cuando la persona dispone de información suficiente para sopesar las posibles consecuencias de las distintas opciones. Una vez más, por paternalismo, muchos profesionales de la salud mental restringen dicha información, creyendo que la restricción redunda en el «mejor interés» del cliente. Esto puede convertirse en una profecía autocumplida, ya que, al carecer de la información adecuada, los clientes pueden tomar decisiones impulsivas que confirman las creencias de los profesionales acerca de su incompetencia.
- Tener variedad de opciones entre las que elegir. Una elección significativa no es simplemente una cuestión de «hamburguesas o perritos calientes» o «bolos o natación». Si prefieres la ensalada o la biblioteca, ¡no hay suerte!
- Asertividad. Las personas sin diagnóstico son recompensadas por esta cualidad; en cambio, en los pacientes de salud mental, a menudo se tilda de «manipulación». Este es un ejemplo de cómo una etiqueta psiquiátrica hace que las cualidades positivas se redefinan de forma negativa. La asertividad, es decir, la capacidad de expresar claramente los propios deseos y defenderse, ayuda a la persona a conseguir lo que quiere.
- Sentir que uno puede cambiar las cosas. La esperanza es un elemento clave en nuestra definición. Una persona con esperanza cree que el futuro puede cambiar y mejorar; sin esperanza, puede parecer que no vale la pena esforzarse. Sin embargo, los profesionales de la salud mental que etiquetan a sus pacientes como «incurables» o «crónicos» parecen esperar al mismo tiempo que se sientan motivados para actuar y cambiar sus vidas, a pesar de la desesperanza que transmiten esas etiquetas.
- Aprender a pensar de forma crítica; desaprender el condicionamiento; ver las cosas de otra manera. Esta parte de la definición fue la que más debate generó dentro de nuestro grupo, y no fuimos capaces de encontrar una sola frase que la resumiera. Creíamos que, como parte del proceso de diagnóstico y tratamiento psiquiátrico, las vidas y las historias personales de los clientes se habían transformado en «historias clínicas». Por lo tanto, parte del proceso de empoderamiento es un proceso de recuperación de estas historias de vida. Del mismo modo, el proceso de empoderamiento incluye la recuperación del sentido de competencia de uno mismo y el reconocimiento de las relaciones de poder, a menudo ocultas, inherentes al tratamiento. En las primeras etapas de la participación en grupos de ayuda mutua, por ejemplo, es muy común que los miembros se cuenten sus historias entre sí; tanto el acto de contar como el de ser escuchado son momentos importantes para los miembros del grupo.
- Aprender a conocer y a expresar la ira. Los clientes que expresan ira suelen ser considerados por los profesionales como «descompensados» o «fuera de control». Esto es así incluso cuando la ira es legítima y se consideraría como tal si la expresara una persona «normal», lo que constituye otro ejemplo más de cómo una cualidad positiva se convierte en negativa una vez que se diagnostica a una persona. Dado que la expresión de la ira ha estado tan restringida, es habitual que los clientes teman su propia ira y sobreestimen su poder destructivo. Los clientes necesitan oportunidades para aprender sobre la ira, expresarla con seguridad y reconocer sus límites.
- No sentirse solo; sentirse parte de un grupo. Un elemento importante en nuestra definición es su dimensión grupal. Creemos que es necesario reconocer que el empoderamiento no se produce solo en el individuo, sino que tiene que ver con experimentar un sentido de conexión con otras personas. Como se mencionó en numerosas ocasiones durante nuestro debate, no queríamos dar la impresión de que considerábamos que la imagen de «John Wayne llegando a la ciudad, arreglándolo todo y cabalgando hacia el atardecer» fuera sinónimo de nuestra definición.
- Comprender que las personas tienen derechos. El movimiento de ayuda mutua entre los supervivientes psiquiátricos forma parte de un movimiento más amplio para establecer derechos legales básicos. Vemos poderosos paralelismos entre nuestro movimiento y otros movimientos de personas oprimidas y desfavorecidas, incluidas las minorías raciales y étnicas, las mujeres, los gais y las lesbianas, y las personas con discapacidad. Parte de todos estos movimientos de liberación ha sido la lucha por la igualdad de derechos. Al comprender nuestros derechos, aumentamos nuestra sensación de fuerza y confianza en nosotros mismos.
- Generar cambios en la vida propia y en la comunidad. El empoderamiento es algo más que un «sentimiento» o una «sensación»; consideramos que esos sentimientos son precursores de la acción. Cuando una persona logra un cambio real, aumenta su sensación de dominio y control. Esto, a su vez, conduce a cambios más profundos y eficaces. Una vez más, hacemos hincapié en que no se trata únicamente de un cambio individual, sino también colectivo.
- Aprender habilidades que el individuo considera importantes. Los profesionales de la salud mental suelen quejarse de que sus clientes tienen pocas habilidades y parecen incapaces de aprender otras nuevas. Al mismo tiempo, las habilidades que los profesionales consideran importantes no suelen ser las que los propios clientes encuentran interesantes o importantes (por ejemplo, hacer la cama todos los días). Cuando se les da a los clientes la oportunidad de aprender cosas que quieren aprender, a menudo sorprenden a los profesionales (y a veces a ellos mismos) por haber sido capaces de aprenderlas fácilmente.
- Cambiar la percepción que los demás tienen acerca de las competencias y la capacidad de actuar de uno mismo. Si hay algo que define la percepción pública (y profesional) de los «pacientes mentales», es la incompetencia. Se suele asumir que las personas con diagnósticos psiquiátricos son incapaces de conocer sus propias necesidades o de actuar en consecuencia. A medida que uno es más capaz de tomar el control de su vida, demostrando su similitud esencial con las personas llamadas «normales», esta percepción debería empezar a cambiar. Y el cliente que reconoce que se está ganando el respeto de los demás aumenta su confianza en sí mismo, lo que cambia aún más la percepción de los demás.
- Salir del armario. Este es un término que hemos tomado del movimiento gay/lésbico. Las personas con estatus sociales despreciados que pueden ocultar ese hecho a menudo (muy sabiamente) eligen hacerlo. Sin embargo, esta decisión tiene un precio en forma de pérdida de autoestima y miedo a ser descubiertos. Las personas que llegan al punto en el que pueden revelar su identidad están demostrando confianza en sí mismas.
- Crecimiento y cambio continuos e iniciados por uno mismo. Queríamos enfatizar en este elemento que el empoderamiento no es un destino, sino un viaje; que nadie alcanza una etapa final en la que ya no sea necesario seguir creciendo y cambiando.
- Aumentar la imagen positiva de uno mismo y superar el estigma. A medida que una persona se empodera, comienza a sentirse más segura y capaz. Esto, a su vez, conduce a una mayor capacidad para gestionar su vida, lo que se traduce en una imagen de sí mismo aún más mejorada. La identidad negativa de «paciente mental» que se ha interiorizado también comienza a cambiar; el individuo puede descartar por completo la etiqueta o redefinirla para que transmita cualidades positivas.
EMPODERAMIENTO Y REHABILITACIÓN
Dentro del proyecto de investigación, la definición fue el punto de partida para el desarrollo de un instrumento de medición. Aunque nuestro estudio tenía un alcance limitado, observamos que los participantes de los grupos que estudiamos mostraban un nivel bastante alto de empoderamiento. Se espera que tanto la definición como el proyecto de investigación promuevan el estudio más profundo del concepto de empoderamiento para las personas con discapacidades psiquiátricas.
Este concepto es especialmente importante en los programas de rehabilitación psiquiátrica, ya que estos programas suelen afirmar que promueven la independencia, la autonomía y otras ideas relacionadas con el empoderamiento. Sería muy útil averiguar, por ejemplo, si los profesionales de la rehabilitación creen que sus programas promueven el empoderamiento de sus clientes y si estos mismos están de acuerdo. Un aumento en las puntuaciones de empoderamiento tras la participación en un programa sería un indicador positivo de dicho programa. Si las puntuaciones no aumentaran, los profesionales (y los clientes del programa) deberían tratar de identificar aquellos elementos del programa que interfieren en el empoderamiento de los clientes.
Llevar a cabo un programa orientado al empoderamiento conlleva riesgos, al igual que empoderarse. El deseo de proteger (y de ser protegido) es muy fuerte; sin embargo, existen beneficios reales cuando los clientes comienzan a controlar sus propias vidas y cuando los profesionales se convierten en guías y mentores en este proceso, en lugar de asumir el papel paternalista y a largo plazo de supervisores. Este cambio de roles y prácticas haría que los servicios de rehabilitación fueran verdaderamente transformadores en la vida de sus clientes.