En psiquiatría, solo los expertos hacen diagnósticos. Lo hacen consultando listas detalladas de criterios en guías técnicas, como el Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales, ahora en su quinta edición (DSM-5; 2013). Con este manual en la mano, un psiquiatra puede determinar si una persona padece tricotilomanía (trastorno por arrancarse el pelo), esquizofrenia, trastorno antisocial de la personalidad, trastorno del espectro autista, narcolepsia, trastorno de la fluidez de inicio en la infancia (antes llamado tartamudez), mutismo selectivo, trastorno de rumiación o cualquiera de la miríada de otros trastornos del DSM-5.
A veces, recibir uno de estos diagnósticos puede cambiar la vida de una persona para mejor. Puede validar sus luchas y permitirles recibir por fin el apoyo profesional y la medicación que necesitan para vivir una vida plena. Pero el diagnóstico también puede tener un lado oscuro. Puede apoderarse de la identidad de una persona. Un diagnóstico psiquiátrico no sólo es descriptivo, sino también prescriptivo: contiene una narrativa sobre cómo debería ser el progreso o la recuperación. Y, como esta narrativa prescriptiva empieza a dictar el sentido de uno mismo, un diagnóstico puede inmiscuirse tan profundamente en la identidad que puede ser difícil imaginar una forma alternativa de ser.
En Japón ha surgido un enfoque radical llamado tōjisha-kenkyū para desafiar las narrativas prescriptivas que dominan la psiquiatría convencional. En el tōjisha-kenkyū, cuya traducción aproximada es «la ciencia del yo» o «la investigación autodidacta», las personas con discapacidad o enfermedad mental aprenden a estudiar sus propias experiencias. En las últimas décadas, este enfoque ha pasado de ser un movimiento de base creado por personas con esquizofrenia y otras enfermedades mentales en un pequeño pueblo pesquero de Hokkaido, a convertirse en un método revolucionario para ir más allá de la psiquiatría, un método que está siendo adoptado en todos los estratos de la sociedad japonesa, que envejece rápidamente.
La palabra «tōjisha» es difícil de traducir con precisión al español. El término se utilizaba originalmente en derecho y política, donde se refería a las partes –los tōjisha– implicadas en un litigio. Su definición se amplió en la década de 1970, cuando se convirtió en un medio de autoidentificación para las personas de grupos discriminados, incluidas las mujeres que luchaban contra una sociedad patriarcal, personas discapacitadas que se habían convertido en marginadas y quienes no se ajustaban a las normas de género. La gente de estos grupos adoptó la palabra porque está cargada de conflicto y resistencia; es un nombre para aquellos sin poder que están dispuestos a organizarse y luchar por su lugar en la sociedad, y por el derecho a determinar su propio futuro. “Tōjisha” es como se identifican en Japón muchas personas que luchan contra la discriminación.
A principios del siglo XXI, este término también empezó a ser utilizado por una minoría invisible: personas diagnosticadas de esquizofrenia y otros trastornos psiquiátricos. Al identificarse como tōjisha, los miembros de este grupo minoritario buscaban un camino más allá del dominio de los modelos médicos, para escapar del daño del diagnóstico y de la rigidez de las narrativas prescriptivas que predefinían el camino de la recuperación. Pero, a diferencia de muchos otros grupos de tōjisha que abogan por la transformación social, para quienes experimentan una enfermedad mental como la esquizofrenia luchar por ocupar un lugar en la sociedad es más complicado. Su «invisibilidad» es doble: no solo están marginadas de la sociedad, sino que sus trastornos también son un misterio para ellas mismos y para los demás.
Lo que realmente sentó las bases para el tōjisha-kenkyū fueron dos movimientos sociales iniciados por personas con discapacidad. En la década de 1950 surgió en Japón un nuevo movimiento de discapacitados, pero no fue hasta la década de 1970 cuando las personas con discapacidades físicas, como la parálisis cerebral, empezaron a defender sus derechos de forma más activa como tōjisha. Para los integrantes de este movimiento, su discapacidad es visible. Saben de dónde procede su malestar, por qué se les discrimina y en qué aspectos necesitan que la sociedad cambie. Su movimiento tenía un objetivo claro: hacer que la sociedad se adapte a las necesidades de las personas con discapacidades. Por la misma época, en los años setenta, surgió un segundo movimiento de personas con problemas de salud mental, como la adicción (sobre todo al alcohol) y la esquizofrenia. Sus discapacidades no siempre son visibles. Las personas de este segundo movimiento pueden no haber sabido siempre que tenían una discapacidad e, incluso después de identificar sus problemas, pueden seguir sin estar seguras de la naturaleza de su discapacidad. A diferencia de quienes tienen discapacidades físicas y visibles, este segundo grupo de tōjisha no siempre tenía claro cómo defender sus derechos como miembros de la sociedad. No sabían lo que querían y necesitaban de la sociedad. Este saber requería nuevos tipos de autoconocimiento.
Según cuenta la historia, el tōjisha-kenkyū surgió en el pueblo pesquero japonés de Urakawa, en el sur de Hokkaido, a principios de la década de 2000. Comenzó en la década de 1980, cuando los lugareños que habían sido diagnosticados con trastornos psiquiátricos crearon un grupo de apoyo entre pares en una iglesia en ruinas, que pasó a llamarse «Casa Bethel». A la creación de la Casa Bethel (o simplemente Bethel) también contribuyeron el inconformista psiquiatra Toshiaki Kawamura y un innovador trabajador social llamado Ikuyoshi Mukaiyachi. Desde el principio, Bethel encarnó el espíritu experimental que planteaba el movimiento de la antipsiquiatría en Japón, que proponía ideas sobre cómo hacer psiquiatría de otra manera, sin depender sólo de manuales de diagnóstico y expertos. Pero encontrar nuevos métodos era increíblemente difícil y, en los primeros días de Bethel, tanto el personal como los miembros luchaban a menudo con un problema recurrente: ¿cómo es posible ir más allá de los tratamientos psiquiátricos tradicionales cuando alguien sigue estando atormentado por sus síntomas incapacitantes? Tōjisha-kenkyū nació directamente de una búsqueda desesperada de respuestas.
A principios de la década de 2000, uno de los miembros de Bethel con esquizofrenia luchaba por comprender quién era y por qué actuaba como lo hacía. Esta lucha se había vuelto urgente después de que prendiera fuego a su propia casa en un arrebato de ira. Se sentía abrumado y desesperado. Al no saber cómo ayudarle, Mukaiyachi le preguntó si tal vez quería kenkyū (estudiar o investigar) para entender sus problemas y encontrar una forma mejor de sobrellevar su enfermedad. Al parecer, el término «kenkyū» tuvo un atractivo inmediato, y otros en Bethel empezaron a adoptarlo también, especialmente aquellos con graves problemas de salud mental a los que se instaba constantemente a pensar (y disculparse) por quiénes eran y cómo se comportaban. En lugar de ser «pacientes» pasivos que sentían que debían agachar la cabeza y avergonzarse por actuar de forma diferente, ahora podían convertirse en «investigadores» activos de sus propias dolencias. El Tōjisha-kenkyū permitió a estas personas negar etiquetas como «víctima», «paciente» o «minoría», y reclamar su agencia.
Tōjisha-kenkyū se basa en una idea sencilla. Los seres humanos llevan mucho tiempo compartiendo sus problemas para que otros puedan empatizar con ellos y ofrecer sabiduría sobre cómo resolverlos. Sin embargo, la experiencia de la enfermedad mental suele ir acompañada de una ausencia de intercambio colectivo y de resolución de problemas. Los problemas de salud mental se tratan como secretos vergonzosos que deben ocultarse, permanecer en secreto y tratarse en privado. Esto crea personas confusas y solitarias, que solo pueden ser «salvadas» por los conocimientos de arriba abajo de psiquiatras expertos. Tōjisha-kenkyū simplemente anima a la gente a «estudiar» sus propios problemas y a investigar patrones y soluciones en los escritos y testimonios de otros tōjisha.
La autorreflexión está en el centro de esta práctica. El Tōjisha-kenkyū incorpora diversas formas de reflexión desarrolladas en métodos clínicos, como el entrenamiento en habilidades sociales y la terapia cognitivo-conductual, pero las reflexiones de un tōjisha no empiezan ni terminan en el individuo. Por el contrario, la autorreflexión siempre se comparte, convirtiéndose en una forma de conocimiento sobre la que se puede reflexionar y mejorar comunitariamente. En Bethel House, los miembros encontraron liberador el hecho de poder definirse a sí mismos como «productores» de una nueva forma de conocimiento, al igual que los médicos y científicos que les diagnosticaban y estudiaban en las salas de los hospitales. El conocimiento experiencial de los miembros de Bethel constituye ahora la base de un dominio público abierto y compartido de conocimiento colectivo sobre la salud mental, que se distribuye a través de libros, artículos de prensa, documentales y redes sociales.
El tōjisha-kenkyū tiene dos objetivos. En primer lugar, desarrollar y compartir el conocimiento sobre uno mismo; y en segundo lugar, abogar por un lugar en la sociedad. Al compartir el conocimiento de uno mismo, aquellos que se sienten expulsados de la sociedad pueden empezar a abogar por sí mismos, juntos. Así es como el tōjisha-kenkyū se ha convertido en una ayuda para aquellos que quizá no sufran un caso claro de enfermedad mental pero que, no obstante, se sienten marginados. Incluso ha sido adoptado por quienes pertenecen a la «mayoría» y buscan formas de proporcionar un entorno más seguro y cómodo a las personas con capacidades diferentes. En una época en la que la «ciencia ciudadana» era todavía una idea nueva, sobre todo en el ámbito más bien cerrado de la atención a la salud mental, los tōjisha-kenkyū crearon un espacio vibrante de participación pública en el que las personas con enfermedades mentales no tenían por qué sentir aprensión o vergüenza a la hora de hablar de sus diferencias.
El Tōjisha-kenkyū no tardó en popularizarse, convirtiendo la Casa Bethel en un lugar de peregrinación para quienes buscaban alternativas a la psiquiatría tradicional. Con el tiempo, se abrió una cafetería, se celebraron conferencias y eventos públicos, e incluso se vendió merchandising (incluidas camisetas que representaban las alucinaciones de los miembros) para ayudar a sostener el proyecto. Bethel se hizo aún más famoso cuando su «Gran Premio de Alucinaciones y Delirios» se emitió en la televisión nacional de Japón. En estos eventos, se invita a la gente de Urakawa a escuchar y reír junto a los miembros de Bethel, que comparten historias de sus alucinaciones y delirios. Después, el público vota para decidir quién se lleva el primer premio al relato más gracioso o conmovedor. Un ganador anterior contó la historia de un viaje fallido a las montañas para montar en un ovni y «salvar el mundo» (fracasó porque otros miembros de Bethel le convencieron de que necesitaba una licencia para viajar en ovni, y no tenía). Otro ganador contó una historia sobre vivir en un baño público de una estación de tren durante cuatro días para respetar las órdenes de una alucinación auditiva. El Tōjisha-kenkyū suscitó más interés, dentro y fuera de Japón, cuando la antropóloga estadounidense Karen Nakamura escribió A Disability of the Soul: An Ethnography of Schizophrenia and Mental Illness in Contemporary Japan (2013), un relato detallado y conmovedor de la vida en la Casa Bethel.
Hoy en día, el tōjisha-kenkyū se ha expandido mucho más allá de Bethel o Urakawa. Antes se consideraba una técnica inusual y radical para quienes padecían esquizofrenia y otros trastornos psiquiátricos, pero ahora se ha convertido en un enfoque al alcance de cualquiera que desee estudiarse a sí mismo y a la sociedad. En 2015, el tōjisha-kenkyū encontró otro hogar en el Centro de Investigación de Ciencia y Tecnología Avanzadas (RCAST) de la Universidad de Tokio. El profesor asociado Shinichiro Kumagaya, pediatra que padece parálisis cerebral, y la profesora asociada Satsuki Ayaya, coautora de este Ensayo, que ha escrito mucho sobre su experiencia con el autismo, son dos investigadores del Laboratorio de Tōjisha-Kenkyū del Centro. Juntos, están presentando el tōjisha-kenkyū a un público más amplio de expertos basándose profundamente en sus propias experiencias con la discapacidad y la salud mental, así como trabajando junto a otros científicos y tōjisha.
Cuando Kumagaya empezó su formación clínica en el Hospital de la Universidad de Tokio, pronto se dio cuenta de que tenía dificultades con la aparentemente sencilla tarea de extraer sangre. Como tiene las manos parcialmente paralizadas, le resultaba muy difícil sujetar una aguja hipodérmica. Probó varias técnicas hasta que fue capaz de extraer sangre de los brazos de sus colegas. Sin embargo, cuando se trataba de hacer lo mismo con bebés, ante la mirada preocupada de sus padres, le fallaban los nervios y necesitaba ayuda. Cuando más tarde le destinaron a un hospital de gran actividad, Kumagaya supuso que sería un inútil y que necesitaría ayuda constante, pero su supervisor le encargó deliberadamente la extracción de sangre. En lugar de obsesionarse con el procedimiento «correcto», el personal del hospital animó a Kumagaya a centrarse en la extracción de sangre utilizando cualquier técnica que funcionara, siempre que no hiriera al paciente. Incluso el supervisor de Kumagaya confesó que él también había cometido errores al extraer sangre, lo que disipó cualquier temor que pudiera quedar. El resto del personal se adaptó rápidamente a sus diferencias y encontró varias formas de ayudarle. Kumagaya aprendió que nadie era perfecto en un hospital superocupado, y el personal encontraba constantemente formas de ayudar y adaptarse a las debilidades de los demás. La parálisis parcial se convirtió simplemente en una de las muchas debilidades (o excentricidades) del equipo. Desde entonces, Kumagaya ha aprovechado esta experiencia para seguir desarrollando los métodos del tōjisha-kenkyū ayudando al gobierno japonés y a aquellas corporaciones a las que la ley japonesa obliga a contratar a un determinado porcentaje de personas con discapacidades físicas y mentales.
La investigación de Ayaya en el RCAST ha explorado la historia del tōjisha-kenkyū entrevistando a los principales actores implicados en su creación. También se ha basado directamente en su experiencia con el autismo para desarrollar el tōjisha-kenkyū como práctica de investigación. Muchas de las personas con enfermedades mentales sufren un profundo sentimiento de soledad porque sus síntomas y su comportamiento «extraño» pueden provocar tensiones y falta de comunicación, que a veces se traduce en distanciamiento de los demás. Lo que algunos tōjishas encuentran frustrante es que no necesariamente saben cuáles son sus problemas concretos, y pueden ser acusados de carecer de autoconocimiento. Ayaya solía sentirse fuera de lugar. Sentía que su relación consigo misma y su cuerpo estaba secuestrada por las descripciones que otras personas hacían de ella, palabras que no siempre entendía. Practicando el tōjisha-kenkyū, empezó a aprender cómo experimentaba el mundo de forma diferente y a formular hipótesis sobre por qué, por ejemplo, estaba constantemente agotada por la sobrecarga sensorial y era extremadamente incapaz de sentir su propia fatiga, lo que la había llevado a sufrir repentinos colapsos en el pasado. La «investigación» de cada persona es diferente, pero en el caso de Ayaya, se basó en la autoobservación y en estudios publicados sobre psicología experimental, ciencias cognitivas y filosofía para formular hipótesis sobre sus crisis, analizar su mecanismo subyacente y encontrar las palabras exactas que explicaban sus experiencias. Ahora presenta sus hipótesis sobre el autismo en grupos de tōjisha para comprobar hasta qué punto son generalizables sus hallazgos. De este modo, los tōjishas están desarrollando la autocomprensión y aprendiendo a describirse a sí mismos con sus propias palabras, pero también van más allá de las experiencias individuales para generar colaborativamente hipótesis científicas sobre sus experiencias.
En la Universidad de Tokio, Ayaya y Kumagaya han generado un enfoque sistemático para desarrollar estas hipótesis. Esto implica tres direcciones de investigación en curso: practicar el tōjisha-kenkyū; validar las hipótesis nacidas del tōjisha-kenkyū; e investigar el efecto y la eficacia del tōjisha-kenkyū. Parte de su trabajo ha consistido en colaborar con comunidades de personas con autismo, personas que sufren adicciones y niños con necesidades especiales o dificultades de aprendizaje. También han trabajado con un atleta olímpico y un antiguo astronauta para explorar su sensación de marginalidad y el estrés de actuar en comunidades altamente competitivas y meritocráticas. Para probar las hipótesis que han surgido de las experiencias individuales, Ayaya y Kumagaya también han colaborado con científicos y otros expertos para comprobar si los hallazgos podrían ser generalizables a otras personas con discapacidad. Como resultado, el tōjisha-kenkyū se encuentra ahora en las primeras fases de aplicación en empresas, universidades y hospitales como medio para identificar problemas y fomentar la diversidad en los lugares de trabajo. En 2011, el Gobierno japonés creó una Comisión sobre Políticas para Personas con Discapacidad en la que participan diversos expertos que formulan recomendaciones políticas para garantizar que Japón actúe de acuerdo con la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. Entre estos expertos hay trabajadores sociales, académicos, personas con discapacidad e incluso un experto en tōjisha-kenkyū, función que actualmente desempeña Kumagaya. El tōjisha-kenkyū es una herramienta no solo para que un individuo afronte sus problemas, sino una forma de garantizar que la sociedad aprenda también a reconocer y afrontar estos problemas.
¿Qué hace que este enfoque sea tan atractivo? Quizá pueda explicarse a través de un principio que Kumagaya aprendió del psiquiatra, investigador y defensor del tōjisha-kenkyū italiano Roberto Mezzina: ‘el autodescubrimiento (a través de la investigación autodirigida) es un proceso de recuperación.’ Es un medio de recuperación porque permite descubrir significados y mecanismos en lo que de otro modo podría vivirse como una experiencia caótica.
Aunque el tōjisha-kenkyū comenzó lejos del dominio de la investigación científica tradicional, ahora parece haberse convertido en una forma de ciencia ciudadana, una que saca la investigación del laboratorio y la universidad, y la pone en manos de quienes no son ni psiquiatras ni expertos en salud. Algo que distingue al tōjisha-kenkyū de otras formas de ciencia ciudadana es su definición única de «investigación». En el pasado, los proyectos de ciencia ciudadana sobre salud pública implicaban a pacientes que aprendían el lenguaje y el oficio de la ciencia para colaborar activamente con expertos médicos en busca de una cura. Un ejemplo de ello son las redes de colaboración que se formaron durante los años 80 y 90 entre personas afectadas por el sida y los científicos que lo estudiaban. La ciencia ciudadana también se ha desarrollado en la atención a la salud mental, donde la investigación controlada por los usuarios ha influido notablemente en las políticas sanitarias.
Aunque estos casos históricos han reconfigurado radicalmente la idea de la ciencia y la propiedad de sus conocimientos, el hecho de que este tipo de investigación pueda requerir un compromiso con la investigación y los conocimientos científicos complicados podría obstaculizar que algunos «ciudadanos» se implicaran más. Tōjisha-kenkyū, por su parte, adopta un enfoque casi de guerrilla: la investigación es un mosaico de experiencias individuales y de lo que se encuentre útil de la ciencia. La tradicional revisión bibliográfica de los artículos científicos, donde se comparan los conocimientos sobre un campo o debate, se sustituye por el acto de escuchar y comparar los testimonios de los tōjisha. Esto también puede convertirse en una forma de retroalimentación como el proceso de revisión por pares. Lo especialmente importante de esta dinámica es que los grupos de tōjisha pueden kenkyū juntos para examinar cómo surgen los problemas de sus discapacidades específicas, de sus propias excentricidades o rarezas, o de un entorno concreto. Al encontrar patrones en los factores causales, los tōjisha pueden hacer planes más informados sobre lo que debería hacerse.
Este enfoque de la investigación tiene cada vez más relevancia en el Japón empresarial, donde aumenta el número de trabajadores con depresión y/o trastornos del desarrollo. El Gobierno y las empresas están buscando formas de ir más allá del machismo tradicional que sigue existiendo en muchas empresas japonesas y cultivar una nueva cultura laboral en la que esté bien mostrar y compartir las vulnerabilidades de cada uno. Kotoko Kita es una tōjisha-investigadora contratada por la Universidad de Tokio a través del laboratorio de Kumagaya y Ayaya, a la que diagnosticaron trastorno del espectro autista y trastorno por déficit de atención con hiperactividad. Para Kita, el tōjisha-kenkyū se ha convertido en una forma de investigar la naturaleza de su discapacidad en el lugar de trabajo. Le ha ayudado a entender por qué ha cambiado de trabajo más de 30 veces, una anomalía en Japón, donde aún prevalece la idea del empleo de por vida. En su investigación, comparó empresas para ver en cuáles era difícil trabajar (las que tenían una cultura machista y perfeccionista) y cuáles eran favorables a la discapacidad (las que tenían una cultura de aceptar y compartir las vulnerabilidades de los demás). Gracias al tōjisha-kenkyū, Kita, Kumagaya y Ayaya han podido empezar a diseñar los lugares de trabajo del futuro.
Inspirado por este trabajo, Kiyoto Kasai, catedrático de neuropsiquiatría de la Universidad de Tokio, ha implantado un sistema de trabajadores de apoyo entre iguales en el hospital universitario con el objetivo de disminuir el estigma de las enfermedades mentales. Ha ayudado a contratar a cuatro de estos trabajadores, que eran ellos mismos pacientes psiquiátricos. A diferencia de los profesionales de la psiquiatría, que tienden a hablar desde una posición de conocimiento y certeza, los trabajadores de apoyo entre iguales actúan como «facilitadores» que no tienen la respuesta definitiva y que hablan desde múltiples posiciones de paciente, par y miembro del personal. En parte debido a su incertidumbre, pueden escuchar y empatizar más fácilmente con los pacientes, al tiempo que alivian las tensiones y los desequilibrios de poder inherentes a las relaciones médico-paciente. Por eso se les ha comparado con los «pacificadores» de primera línea en el ámbito médico. Pero también les resulta difícil a veces hablar desde perspectivas diferentes cuando están rodeados de profesionales médicos.
Aunque en el Hospital de la Universidad de Tokio aún se están debatiendo las funciones exactas y los puntos fuertes de los trabajadores de apoyo entre iguales, muchos lo consideran un paso hacia la creación de un espacio democrático y abierto dentro de la medicina que pueda cambiar la psiquiatría desde dentro.
En la sociedad japonesa, que envejece rápidamente y en la que muchas personas viven más de 80 años, la discapacidad ya no es cosa de otros. Afecta a todos. La demencia es un ejemplo especialmente destacado por su gran importancia en el futuro envejecimiento de Japón: se espera que en 2025 la padezcan unos 7 millones de personas. Uno de los libros más vendidos en Japón en 2022 fue una «guía» de la demencia titulada Ninchishō sekai no arukikata (Cómo caminar por el mundo de la demencia), inspirada en la versión japonesa de la serie de Lonely Planet «Cómo caminar por el mundo». La guía se lee como un libro de texto antropológico a la antigua usanza, que describe el exótico mundo de quienes viven en el país de la demencia. El libro comparte los relatos de los «nativos», describiendo y explicando por qué hacen las cosas «extrañas» que hacen, como olvidar, no poder contar dinero y/o cargar una tarjeta de tren, y a veces simplemente deambular sin rumbo. La demencia es un magnífico caso de estudio de cómo los tōjisha-kenkyū podrían dar forma al futuro de Japón.
En las clínicas de memoria para personas con demencia donde la antropóloga Junko Kitanaka, coautora de este Ensayo, ha realizado trabajo de campo, los tōjisha no solo son invitados como «expertos» que pueden evaluar la calidad de las interacciones de los médicos con los pacientes, sino también como compañeros-consultores. Los rostros de tōjisha y pacientes se iluminan cuando descubren que comparten puntos en común. Durante su investigación con personas que padecen demencia de cuerpos de Lewy, Kitanaka observó que tōjisha y pacientes compartían experiencias horripilantes similares, como alucinar con un riel de cortina cubierto de serpientes o ver a un niño pequeño parecido a un fantasma en una habitación oscura. Estas experiencias pueden haber sido horripilantes, pero las conversaciones que siguen están llenas de risas, fomentando un sentimiento de solidaridad – similar a la solidaridad vista durante los «concursos de alucinaciones» de Bethel.
A través del tōjisha-kenkyū, las personas sin demencia pueden imaginar no solo cómo convivir con los afligidos, sino también cómo es estar en la mente de alguien con un trastorno mental. Esto también está permitiendo a las personas con dolencias empatizar entre sí más allá de las categorías habituales de enfermedad y a través de los espectros. Hoy en día, las personas con demencia, depresión, esquizofrenia, disfunciones cerebrales superiores y trastornos del desarrollo están empezando a compartir sus experiencias de control, de no poder gestionar el exceso de emociones o de sentir que su cuerpo está en discordia con su mente. Pueden hablar de los cambios cognitivos en términos metafóricos, diciendo que se sienten como un ordenador viejo y disfuncional que sólo puede abrir una ventana, que sólo puede ejecutar una aplicación a la vez. También pueden hablar de experiencias sensoriales, como la sensación de que el mundo está descolorido, completamente desprovisto de color y como si se movieran a cámara lenta. Muchos subrayan cómo los bajos niveles de memoria de trabajo les hacen querer limitar cualquier exceso de información que invada su cerebro y cómo, en respuesta, a veces no pueden evitar cerrar los ojos, taparse los oídos y agacharse presas del pánico.
Al trabajar con médicos interesados en recuperar la sintomatología de los trastornos mentales, estos tōjisha están ayudando a remodelar la propia psiquiatría. Están creando una base común desde la que comprender la fenomenología de la psicosis y las dificultades de vivir de otra manera. Y lo que es más importante, una base de datos construida a partir de este nuevo lenguaje está siendo utilizada por expertos en electrónica, urbanismo y construcción de comunidades para ayudar a crear formas nuevas y empáticas de diseño universal que den cabida a los mundos de los tōjisha y de quienes son neurobiológicamente diferentes.
Puede parecer que el tōjisha-kenkyū ha viajado tan lejos de la Casa Bethel que poco tiene que ver con sus orígenes en Urakawa –y poco que ver con los métodos utilizados por el hombre que quería entender por qué prendió fuego a su casa–. Pero todas las formas de tōjisha-kenkyū comparten cualidades fundamentales: una comprensión comunitaria y abierta de las dolencias, y una visión optimista de que la sociedad puede llegar a ser más inclusiva. El tōjisha-kenkyū ofrece una visión esperanzadora de mundos coexistentes. Es una visión en la que los afectados por diferencias físicas y mentales tienen un lugar significativo en el futuro.
Imagínese lo que ocurriría si los expertos dejaran de limitarse a definir y diagnosticar a los pacientes, y en su lugar enseñaran a las personas a estudiarse a sí mismas.
Satsuki Ayaya es profesora asociada de proyectos en el Centro de Investigación de Ciencia y Tecnología Avanzadas de la Universidad de Tokio (Japón).
Junko Kitanaka es profesora de antropología médica en el Departamento de Ciencias Humanas de la Facultad de Letras de la Universidad Keio de Tokio (Japón). Es autora de Depresión en Japón (2011).
Texto editado en su publicación original por Cameron Allan McKean
Texto original a partir del cual se ha realizado la traducción.