Hemos contado una vez más con la ayuda de una colaboración externa a la hora de traducir el presente artículo. Son muchas las cosas que en él se comentan y que pueden dar pie a interesantes debates (tanto para posicionarse a favor como para llevar a cabo críticas). Animamos a su lectura, y si debiéramos quedarnos con algo en concreto, lo haríamos con la idea de llevar la filosofía de Hearing Voices más allá de las alucinaciones auditivas y explorar su potencialidad en otros ámbitos del dolor psíquico.
Autores: Dirk Corstens, Eleanor Longden, Simon McCarthy-Jones, Rachel Waddingham and Neil Thomas.
SchizophreniaBulletin vol.40.
El movimiento de escuchadores de Voces (HVM)[1] se originó a partir de la colaboración del psiquiatra social alemán MariusRomme, la investigadora Sandra Escher y la escuchadora de voces PatsyHage, en asociación con numerosas personas que tenían la experiencia de escuchar voces (alucinaciones verbales auditivas [AVH]). Desde entonces, esa colaboración, que empezó en los años 80, ha inspirado un movimiento social internacional en el que “expertos por la experiencia” (escuchadores de voces y familiares) han trabajado codo con codo con “expertos porla profesión” (profesores, clínicos, activistas) para cuestionar, criticar y reformular la comprensión biomédica tradicional de la escucha de voces, desarrollar maneras de hacer frente a esas experiencias y recuperarse, redefinir la propiedad del poder y del lugar de experto, y promover la defensa de los derechos de aquellos que escuchan voces. El desarrollo de grupos de apoyo mutuo para escuchadores de voces, conocidos como “Grupos de Escuchadores de Voces” (HVGs)[2]es una consecuencia particularmente llamativa de este movimiento. En Inglaterra, por ejemplo, existen actualmente alrededor de 180 grupos que se desarrollan en una variedad de encuadres, incluyendo servicios de salud mental infanto-juvenil, prisiones, unidades de hospitalización y sector del voluntariado. Organizados en redes locales y nacionales, se puede comprobar el éxito de este método por su difusión en los últimos 20 años a través de Europa, Norteamérica, Australia y Nueva Zelanda, así como por las iniciativas emergentes en Latinoamérica, África y Asia, y el éxito del Sexto Congreso Mundial de Escuchadores de voces (Melbourne, Australia, 2013)[3], al que asistieron cerca de 800 delegados. Dentro de esas redes internacionales, la experiencia combinada de escuchadores de voces y profesionales ha ido supervisando el desarrollo de maneras de trabajar con personas que escuchan vocesque se basan en el valor del apoyo entre iguales y que ayudan a las personas a vivir en paz y de manera positiva con sus experiencias. Dada su popularidad, los enfoques generados a partir del movimiento de Escuchadores de Voces parecen ofrecer una alternativa atractiva para aquellas personas que escuchan voces y que no han sido suficientemente ayudadas por los enfoques tradicionales, que están buscando comprender más y aceptar sus experiencias, o que sienten que sus historias no han sido escuchadas o comprendidas.
Breve historia sobre el HVM
El primer documento que articulaba la práctica y la filosofía del HVM fue publicado por Romme y Escher en esta revista hace alrededor de 20 años. En él, contaban cómo invitaron a 20 escuchadores de voces, que no eran pacientes de los servicios de Salud Mental, a compartir las estrategias que habían desarrollado para afrontar con éxito sus experiencias. Luego invitaron a esas mismas personas a que contaran sus historias en el Primer Congreso de Escuchadores de Voces en 1987, y basándose en entrevistas posteriores con 300 escuchadores de voces, Romme y Escher presentaron un modelo para el afrontamiento de las vocesdesarrollado en fases: (1) alarma, (2) organización, y (3) estabilización, cada una de las cuales requiere de estrategias y contingencias específicas. Además, dieron cuenta de diversos marcos de referencia para las experiencias de escuchar voces: tanto internos (por ejemplo, enfoque psicodinámico, biomédico), como externos (por ejemplo, parapsicológico, místico y tecnológico). Romme y Escher concluyeron que reducir y concretizar la escucha de voces a un mero fenómeno patológico no siempre resultaba beneficioso para ayudar a las personas a aprender a manejarse con sus voces. En su lugar, señalaban que una práctica efectiva para apoyar a las personas que están sufriendo debería implicar intentos de entender el marco de referencia de la persona que escucha voces, ayudándole a cambiar su relación con ellas y promoviendo el valioso papel del apoyo mutuo para disminuir el aislamiento social y el estigma.
Para los escuchadores de voces, este paradigma provee de una alternativa atractiva o un complemento a los enfoques psiquiátricos tradicionales, que se reducen generalmente a “intentar acallar las voces” —tanto las voces en sí mismas, como la propia voz de la persona que está teniendo esa experiencia—. Reconociendo la importancia de esta voz superviviente, el movimiento HVM ha estado celebrando un congreso anual sobre escucha de voces, donde expertos en la propia experiencia comparten sus historias de comprensión, cuidado y recuperación en condiciones de igualdad con los expertos por profesión y/o experiencia que presentan perspectivas alternativas. El primer congreso nacional de Escuchadores de Voces se celebró en Holanda a principio de los años 90, y el Reino Unido siguió rápidamente su ejemplo. Organizar el apoyo mutuo se convirtió en un foco importante de las redes de escuchadores de voces, y esas iniciativas se llevaron a cabo por escuchadores de voces que ofrecían un espacio seguro para explorar y comprender sus experiencias. Posteriormente, algunos activistas comenzaron a entrenar a académicos y profesionales de la salud mental (por ejemplo, Coleman, Bullimore, Dillon).
A medida que el HVM avanzaba como movimiento social y psiquiátrico, se empezaba a desarrollar también literatura complementaria. El primer libro de Romme y Escher, Aceptando las Voces, incluía numerosos marcos de referencia y un amplio rango de enfoques alternativos a la práctica estándar. Simultáneamente, la investigación que comparaba personas que escuchaban voces atendidas y no atendidas en salud mental revelaba que la autoeficacia, la ansiedad y la omnipotencia percibida de la voz (más que la presencia de la voz en sí) eran variables importantes a la hora de determinar qué individuos requerían cuidados psiquiátricos. En el libro Dando Sentido a las Voces, Romme y Escher definen detalladamente, a través de la Entrevista Maastrich de Escucha de Voces, un modelo de evaluación de las experiencias de escuchar voces. Esta herramienta se puede utilizar para idear un “constructo”, un tipo de formulación psicológica que intenta determinar (1) quién/qué representa la voz y (2) qué problemas representan las voces. Más recientemente, el libro Viviendo con Vocesmuestra 50 historias de personas que han aprendido a manejar con éxito sus voces. Dentro del HVM, testimonios como esos son considerados una fuerte “evidencia narrativa” del éxito del enfoque. A este respecto, algunos autores consideran “el escuchador de voces” como una identidad separada y liberadora en el contexto de la práctica psiquiátrica tradicional. Por ejemplo, Woods ha descrito cómo “la figura del escuchador de voces aparece a través de un set de prácticas narrativas como un `experto de la experiencia´ que desafía la autoridad y las categorías diagnósticas de la psiquiatría convencional”.
Valores principales de HVM
Aunque el HVM incorpora personas con un amplio rango de perspectivas, hay algunos valores principales a los que en general se suscriben todos los miembros. El primero es la creencia normalizadora de que escuchar voces es una parte natural de la experiencia humana. Las voces en sí mismas no se consideran anormales o aberrantes, sino que se conceptualizan como poseedoras de significado y como respuestas que pueden interpretarse en función de las circunstancias sociales, emocionales y/o interpersonales.
| Cuadro 1
Viñeta A (caso) Michael, de 23 años, estuvo durante años escuchando voces agresivas que le decían que atacara a otras personas. Creció preocupado de no ser capaz de controlarlas y buscó la ayuda de un psiquiatra, al que pidió medicación para suprimir las voces. Durante la evaluación inicial, el autor (DC) explicó que las voces surgían frecuentemente por razones emocionales verosímiles, y que podían tener un sentido en la vida de la persona. Esto resonó con Michael, que empezó a explorar de qué razones, dentro de su propia vida, se podía tratar. Más adelante relató que sus voces habían empezado a una edad muy temprana, después de que su familia se mudara a otra parte de la ciudad, donde se sintió tremendamente inseguro. Su abuelo, al que quería mucho, murió en aquella época, y después de haber sufrido acoso escolar por un grupo de chicos se fue volviendo cada vez más inseguro. No tenía apoyo ni validación en la escuela, y se había retirado de la vida social. Siendo muy joven había comenzado a practicar artes marciales, y dijo que la voz agresiva reflejaba al entrenador que tuvo a esa edad. En las primeras semanas de tratamiento el poder de las voces remitió drásticamente, lo hizo a medida que Michael empezaba a trabajar las emociones que éstas representaban (particularmente la agresividad y la baja autoestima) y las frustraciones y dificultades con su familia. Actualmente, se dedica al apoyo a pares (peer) como trabajador asalariado, conduce un grupo de autoayuda y es muy habilidoso a la hora de acompañar a otros escuchadores de voces que están luchando con sus voces agresivas. Nunca tomó medicación, ni fue ingresado en la planta de psiquiatría. El diagnóstico inicial de esquizofrenia no jugó ningún rol en el enfoque terapéutico, aunque fue confirmado por la entrevista SCID-I aplicada por un entrevistador independiente. |
| Cuadro 2
Viñeta B (caso) Nelson, de 47 años, sargento del ejército retirado y diagnosticado de esquizofrenia, acudió a una sesión de cuatro días de entrenamiento para escuchadores de voces y profesionales (sesión titulada “Trabajar con las Voces” y facilitada por DC y EL), para intentar dar sentido a sus voces. Previamente había empezado a disminuir la toma de medicación, después de haber conocido el ethos del movimiento HVM, según el cual los neurolépticos embotan las emociones y no tienen impacto en las voces. A lo largo del curso se vio que el abuso severo y el desamparo durante su infancia estaban relacionados con la aparición de las voces, que surgieron por primera vez cuando tenía 7 años. La pérdida de su mejor amigo en una acción militar hacía 10 años había desencadenado su psicosis. Hasta ese momento siempre había sido capaz de manejar sus voces, pero los sentimientos de tristeza y culpa relacionados con su amigo muerto (en combinación con el hecho de haber sido víctima de abuso sexual grave), dificultaron un afrontamiento exitoso y provocaron un cambio en las voces, que se volvieron agresivas, lo que le resultaba debilitante. El trauma no se había trabajado nunca en tratamientos psiquiátricos anteriores, y aquella era la primera vez que le habían preguntado sobre el contexto o el contenido de sus experiencias con las voces. En una sesión, hablamos con una de sus tres voces. Esa voz se identificaba a sí misma como “Judas”, una figura militar típica para Nelson que le animaba a ser asertivo. Curiosamente, Judas reveló que era “el protector de Cristo” y no “el traidor de Cristo”. Nelson fue educado en un ambiente familiar religioso, y esa idea podía remontarse a las escrituras gnósticas. Con frecuencia, el significado simbólico se encuentra oculto en la manera en la cual las voces se presentan. Nelson se dio cuenta que la primera vez que Judas apareció, en su infancia, era un protector que le ayudaba a afrontar emocionalmente el abuso. En los últimos años, Judas se había vuelto agresivo y desafiante cada vez que la segunda voz (un niño de siete años llamado “John”) se sentía emocionalmente sobrepasado. Judas decía que John no podía afrontar sus recuerdos traumáticos. Esto sucedía generalmente en respuesta a una tercera voz, “La Madre”, que encarnaba para Nelson al progenitor abusador. A lo largo de la sesión, la relación entre Judas y John se restableció a través de la comprensión mutua, y Judas se comprometió a apoyar a John y a Nelson de manera más positiva, tanto en relación a “La Madre” como en cuanto a los desafíos exteriores y las responsabilidades. Judas también colaboró con Nelson, DC y EL en un plan de recuperación. Cuando Nelson se despertó a la mañana siguiente, lo primero que dijo Judas fue “Buenos días”. Nelson informó que esa había sido la primera vez en mucho tiempo que Judas había dicho algo agradable.
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De acuerdo con esta perspectiva, la posibilidad de escuchar voces existe en todos nosotros. Para muchos escuchadores, esta idea es más constructiva que las conceptualizaciones basadas en la enfermedad, que enfatizan la patología y pueden inducir estigma, reducir la autoestima y conducir a un énfasis en la eliminación de la experiencia que puede resultar poco realista, dada la efectividad limitada y los efectos secundarios dañinos asociados de los tratamientos farmacológicos actuales. La posibilidad de escuchar voces en determinadas circunstancias en cualquier individuo se ha comprobado en estudios sobre deprivación sensorial, y en eventos como pérdidas, trauma y consumo de alucinógenos, así como en la aceptación cada vez mayor de las voces como un fenómeno normal en algunas culturas no occidentales. Del mismo modo, hay personas que escuchan voces y que provienen de comunidades sin historial de desorden psiquiátrico. A este respecto, los estudios epidemiológicos sugieren que una minoría significativa de la población ha tenido la experiencia de escuchar voces al menos una vez en su vida. Por tanto, escuchar voces aparece como una experiencia que se extiende a la población general, lo cual sugiere que los puntos de vista predominantes sobre las voces en la sociedad occidental, como signos inevitables de desorden psiquiátrico, necesitan ser revisados.
En segundo lugar, se aceptan y validan diversas explicaciones para las voces, y el HVM respeta el hecho de que las personas puedan recurrir a una variedad de explicaciones para dar sentido a sus voces. Esto es congruente conalgunas creencias sobre las voces ampliamente sostenidas a nivel cultural ycon la opiniónque mantienen algunas personas en determinadas comunidades que escuchan voces y no precisan de ayuda psiquiátrica.
En tercer lugar, y en consonancia con lo anterior, se anima a que los escuchadores de voces se apropien de su experiencia y la definan por sí mismos. Los grupos de escuchadores de voces ofrecen espacios seguros para esta exploración, cuyo principio fundamental es dar cabida a multiplicidad de explicaciones. En base a esto, términos como “AVH” (*alucinaciones visuales y auditivas) y “delirios” pueden producir resistencia porque representan el discurso médico, que puede ser percibido como incapacitante y con potencial para colonizar el propio marco de referencia explicativo del individuo. Este tipo de anexión de la experiencia de la escucha de voces es un fenómeno muy antiguo; por ejemplo, Martin Luther señaló la tendencia de los médicos a sobrescribir con sus modelos las explicaciones espirituales de la escucha de voces.
En cuarto lugar, se cree que en la mayoría de los casos la escucha de voces puede ser entendida e interpretada en el contexto de acontecimientos de la vida y narrativas interpersonales. Más concretamente, se suele decir que las voces son precipitadas y mantenidas por acontecimientos vitales que han sobrepasado y desautorizado al individuo, y que el contenido, la identidad y/o el momento de aparición de las voces se corresponde frecuentemente con aspectos más amplios de la vida de la persona. Herramientas como la Entrevista Maastricht para Escucha de Voces, y “el constructo” que se deriva de ella, se pueden utilizar para comprender —e intentar localizar y resolver— los conflictos latentes que pueden subyacer a la presencia de las voces. La reivindicación de que los discursos de las voces son psicológicamente significativos y que tienen un sentido asociado con la vida de la persona, más que tener un contenido arbitrario inducido por la enfermedad, tiene una larga historia tanto en psiquiatría como en psicología y filosofía, y así lo dieron a entender autores como Pinel, Bleuler, Jaspers y Laing. El HVM puede verse como un ejemplo contemporáneo de esa tradición.
En quinto lugar, se estima que el proceso de aceptación de las voces es más útil que intentar suprimirlas o eliminarlas. Esto implica aceptarlas como una experiencia real que honra la realidad subjetiva del escuchador de voces, y reconocerlas como algo que la persona puede —con ayuda— manejar con éxito. Valorar activamente las voces (por ejemplo, como poseedoras de significado y como experiencias emocionales significativas) va más allá de su mera aceptación, algo que puede llegar a sentirse como contraintuitivo cuando alguien está escuchando voces angustiantes o que le dan órdenes. A este respecto, Romme y Escher proponen que las voces son tanto “el problema” como “la solución”: un ataque a la identidad y también un intento de preservarla, puesto que articulan y encarnan el dolor emocional. Decodificar los conflictos y los problemas vitales que representan las voces suele ser posible incluso cuando las personas están diagnosticadas de enfermedad mental crónica. No obstante, en consonancia con la diversidad de opiniones que se tienen en cuenta en el HVM, si las personas eligen tomar medicación antipsicótica para manejar o erradicar las voces, también se respeta. Del mismo modo, para muchos escuchadores de voces es útil la medicación para reducir la intensidad emocional y/o mejorar el sueño. Pero la medicación se considera sólo una de las múltiples estrategias disponibles, y es muy importante, dentro de este enfoque, que las personas tengan apoyo para tomar sus propias decisiones sobre su tratamiento y dispongan de la información necesaria para elegir.
Por último, se considera que el apoyo mutuoes muy fructíferoa la hora de ayudar a las personas a dar sentido y afrontar sus voces. Los grupos de apoyo mutuo tienen mucho que ver con el HVM, donde el énfasis se pone en el propio grupo,más queen seguir una estructura determinada. También suelen emplearse como promotores del cambio los foros de apoyo en internet, que son un aspecto en expansión, y el apoyo individual entre iguales (one-to-one peer) que adoptan principios como los del International Peer Support[4].
Aunque estas ideas se perciban, a veces, como polémicas y marginalesen los círculos profesionales, están en completa consonancia con el tipo de explicaciones causales que se emplean en el ámbito psicosocial, así como con los tratamientos promovidos por usuarios de los servicios y sus familias,las perspectivas psicológicas de la escucha de voces y las prácticas de salud mental orientadas a la recuperación.
Por esoestas ideas, junto con muchas de las asunciones básicas del HVM,han ido creciendo y siendo cada vez más aceptadas, habiendo buscado apoyo empírico en los últimos 10 años. Esto incluye, por ejemplo, la evidencia cada vez mayor de un modelo de continuidad entre las voces y experiencias similares; la fuerte asociaciónque se ha observado entre las voces y eventos vitales adversos y traumáticos tanto en población clínica como en población no clínica; la sugerencia de que el contenido de la voz es psicológicamente significativo y tiene un sentido; el hallazgo de que grandes niveles de represión emocional se asocian con experiencias más frecuentes y problemáticas de escucha de voces; las características estructurales comunes entre pacientes psicóticos, pacientes no psicóticos y grupos no clínicos; los patrones comparables de activación cerebral funcional en población clínica y no clínica; las relaciones entre la escucha de voces y los problemas de salud mental, queestán primariamente determinadas por la interpretación del individuo y/o la respuesta emocional a sus voces; y el desarrollo de abordajes relacionales de la escucha de voces dentro de la Terapia Cognitivo Conductual.
El cambio de paradigma desde la escucha de voces como un síntoma genérico a la consideración de las voces como una experiencia con significado que puede guiar el cambio personal y la recuperación ha atraído a muchos escuchadores de voces, trabajadores y familiares, que han configurado una identidad compartida, un lenguaje nuevo y una práctica esperanzadora. Tal como Woods estableció: “Veinticinco años después de que el movimiento de Escuchadores de Voces creara por primera vez el espacio para que las personas hablaran sobre sus voces, `el escuchador de voces´ se ha convertido en una identidad que las personas pueden adoptar, habitar y movilizar para reclamar una visión de la escucha de voces como una experiencia con sentido en el contexto de la vida de las personas. El desafío, sin embargo, para los próximos 25 años, es que los profesionales de la salud mental reconozcan estareivindicación y sus potenciales implicaciones radicales”.
Desafíos e implicaciones para la investigación
Aunque los orígenes del HVM se basaban en la investigación colaborativa conducida por Romme y Escher, el HVM principalmente se desarrolló dirigido por supervivientes de la psiquiatría: priorizando la defensa de la reforma de los servicios de salud mental, promoviendo los derechos de los escuchadores de voces y trabajando en colaboración con las personas para explorar el significado de sus voces y trabajar hacia la recuperación. Enmarcados como un grupo marginal, el HVM se sitúa junto a otros movimientos sociales que han priorizado la experiencia personal y el testimonio como una importante fuente de evidencia, mientras se ha tenido una relación difícil con los métodos de investigación tradicionales empleados desde las ciencias médicas y sociales. Como tal, su historia se ha separado de la tendencia principal de investigación. Sin embargo, en los últimos años se ha producido un resurgimiento de la investigación empírica tanto dentro del HVM como en colaboración con aliados del mundo clínico y académico. Esto ha abierto un debate acerca de si la investigación formal tiene sitio en el HVM, y si, de tenerlo, qué tipo de investigación considerarían valiosa los miembros del HVM.
Los siguientes son los principales aspectos relacionados con la investigación que se pusieron de manifiesto en las discusiones recientes llevadas a cabo por representantes de Intervoice (el órgano coordinador internacional del HVM y HearingVoices Networks) en el encuentro del Consorcio Internacional para la Investigación sobre Alucinaciones (ICHR), que se celebró en Reino Unido en septiembre de 2013. Y son aspectos que continuaron debatiéndose entre los expertos en el tema en el Congreso Mundial de Escuchadores de Voces (WorldHearingVoicesCongress) de 2013.
Participación y Colaboración
En consonancia con sus orígenes colaborativos, así como con los desarrollos actuales en la investigación sobre la dirección de los usuarios/supervivientes en los servicios, el enfoque del HVM implica la participación de expertos de la experiencia en todas las fases. Esto incluye establecer cuáles son las preguntas y desarrollar los métodos. La despatologización y la colaboración entre diferentes marcos de referencia experienciales y disciplinares se ha citado también como una tendencia deseable. “Nada sobre nosotros sin nosotros” es unprincipio general en relación a los derechos de quienes, por sus experiencias, son marginados en cuanto a las decisiones que se toman respecto a ellos mismos. En términos de investigación, significa que una prioridad para los investigadores es forjar relaciones colaborativas con las personas que escuchan voces, para facilitar su implicación activa en el diseño y la conducción de la investigación. Esto requiere una inversión de recursos en el entrenamiento de personas que tienen experiencia de escucha de voces, para que puedan comprender la práctica y la metodología de investigación, de manera que contribuyan significativamente tanto en el diseño del estudio como en su interpretación. También se precisa de financiadores que reconozcan el valor de la investigación colaborativa,así como priorizar iniciativas que impliquen participación. Hasta ahora, este enfoque ha mostrado sus mayores éxitos en el Proyecto HearingVoice en la Universidad de Durham, en Reino Unido, donde las personas con experiencia en escucha de voces son colaboradores activos en un programa multidisciplinar de investigación. Creemos que este es un modelo que puede adoptarse en otros centros de investigación que tengan un especial interés en la escucha de voces.
Terminología de investigación
Como se ha comentado previamente, el lenguaje que generalmente se utiliza en investigación puede provocar resistencia en las personas que escuchan voces. Mientras los investigadores pueden pensar que el término “AVH” es neutral y que se trata de una terminología técnica descriptiva, los escuchadores de voces pueden percibirlo como cargado de connotaciones que apuntan a que las voces no son reales y/o que se explican mejor desde un discurso biomédico. Del mismo modo, describir las voces como “síntomas” y las creencias inusuales como “delirios” puede expresar la creencia de que esos fenómenos están inducidos por la enfermedad, lo cual puede dejar excluidos a aquellos que explican sus propias experiencias desde marcos de referencia no médicos. Aunque sabemos que las diferencias son difíciles de salvar, es necesario reconocer las diferentes maneras de ser experto en este tema. Encontrar un lenguaje verdaderamente descriptivo y neutral que no se base en el paradigma de la enfermedad es un desafío, pero trabajar en su búsqueda puede ayudar a construir bases comunes y a que personas que de manera normal evitarían participar en investigaciones se comprometan con ellas.
Investigación sobre Apoyo Mutuo
El apoyo mutuo es un elemento central del trabajo terapéutico que propone el HVM. Los HVGs (grupos de escuchadores de voces) surgieron a partir del HVM como un movimiento social, y se desarrollaron e implementaron principalmente por usuarios de los servicios de salud mental y trabajadores comunitarios más que por investigadores clínicos. Como tales, estos grupos intentaban facilitar una experiencia compartida y un empoderamiento de sus miembros (y no tanto un efecto terapéutico per se), y la evidencia anecdótica de beneficios todavía tiene que generar una evaluación comprensiva y sistemática de su efectividad. Podría emplearse un ensayo clínico aleatorizado (RCT) para aproximarse a tipos simplificados de HVGs si se destilaran los elementos clave de sus principios. Esto podría utilizarse para determinar si la combinación de apoyo mutuo con los cuidados estándar desemboca en mayores cambios a corto plazo en el impacto subjetivo de las voces y la recuperación personal que el cuidado estándar solo (por ejemplo, HVG vs grupo control en lista de espera), y si de darse esos cambios, cuáles son diferentes de aquellos que se derivan del apoyo profesional (por ejemplo, HVG vs grupo de psicoeducación), en constructos personalmente relevantes para la recuperación, como la esperanza, el estigma internalizado y el aislamiento percibido.
No obstante, es importante reconocer los desafíos inherentes a la metodología del ensayo clínico para evaluar esos grupos. En primer lugar, una parte central de la filosofía de los HVGs es que la responsabilidad sobre los contenidos del grupo reside en sus propios miembros, que son quienes los desarrollan sin emplear una estructura manualizada predeterminada. En segundo lugar, en la línea de la filosofía emancipatoria del HVMs, se propone un formato abierto en el que los participantes pueden entrar y salir del grupo en cualquier momento, lo que plantea desafíos a la investigación en cuanto a la estabilidad de los participantes y su seguimiento. En tercer lugar, se cree que muchos de los beneficios de los HVGs aparecen a largo plazo, y requieren de un periodo largo de aplicación de la intervención y seguimiento para ser recopilados, lo que se ajusta mal a la financiación que suelen tener los ensayos aleatorizados, que se desarrollan en marcos temporales más breves. En cuarto lugar, generalmente los grupos se mueven por fases en su desarrollo, con grupos establecidos que se benefician de miembros más experimentados que van asumiendo roles de liderazgo a diferentes niveles a medida que el grupo madura. Esto podría no detectarse si lo que se evalúa son series de grupos recién formados. En quinto lugar, hay una falta de medidas de resultados de los usuarios del servicio, el proceso individual de recuperación significa que muchos de los cambios reportados por los miembros de los grupos pueden no ser capturados por medidas estandarizadas. En sexto lugar, el proceso de aleatorización para repartir a los participantes en grupo control y grupo de intervención entra en conflicto con uno de los principios de autoayuda, basado en que todo el mundo debe tener acceso a los grupos de autoayuda. Todas estas consideraciones han generado un debate en el HVM acerca de si los requerimientos necesarios para desarrollar un ensayo clínico serían tan grandes que se perderían las características básicas de los HVGs al ponerse en práctica.
Por eso, es posible que para examinar el efecto de los grupos se necesiten metodologías complementarias. Por ejemplo, los datos cualitativos podrían dar cuenta de las experiencias de los miembros de los HVGs y de cualquier tipo de impacto que tengan en su calidad de vida. Podrían también explorar eventuales cambios (positivos o negativos) en la manera de entender, manejar y sentirse con las voces que escuchan. Instrumentos cuantitativos compatibles podrían evaluar variables relevantes como la calidad de vida, la autoestima, depresión y ansiedad, estigma internalizado y aislamiento social junto con medidas más matizadas de escucha de voces, que se sugieren en el siguiente apartado. Otros diseños pueden implicar coger elementos de los métodos empleados en los HVGs, como compartir las historias de los compañeros y aplicarlas en un formato individual; a este respecto, un estudio piloto RCT de apoyo individual entre pares (one-to-one peer supportintervention) se está llevando a cabo actualmente en Australia. Finalmente, estudios de múltiples líneas base y ejemplos de experiencias pueden ser probablemente menos disruptivos para los procesos del grupo y ser más respetuosos con las diferencias individuales.
La evaluación a través de la gama de intervenciones terapéuticas
Un elemento crucial en la evaluación de las estrategias terapéuticas para las voces es definir qué resultados son los más adecuados. Desde la perspectiva del HVM, la escucha de voces se entiende como una experiencia con sentido que tiene que ser validada y reconocida. A primera vista puede considerarse que las investigaciones sobre intervenciones que pretenden únicamente eliminar la presencia de las voces prueban su efectividad, pero en la práctica, el objetivo de la erradicación no es algo que se alcance con fiabilidad, ni con intervenciones psicosociales ni con terapia farmacológica. Ser capaz de experimentar la escucha de voces con reducción del impacto negativo en el bienestar subjetivo y pudiendo llevar un funcionamiento independiente, mejorar las relaciones con las voces y desarrollar una sensación de orgullo, tranquilidad y empoderamiento de la propia identidad como escuchador de voces puede ser igual de importante para los objetivos de intervención.
Estas consideraciones tienen importantes implicaciones en cuanto a cómo medimos los resultados. En los estudios sobre intervenciones farmacológicas y psicosociales para las voces, los resultados se han operativizado fundamentalmente en términos de nivel de sintomatología. Generalmente, los ensayos clínicos se han enfocado en si las personas con diagnóstico de esquizofrenia mostraban reducciones a corto plazo en la sintomatología psicótica total en función de medidas como la Escala de Síntomas Positivos y Negativos. Cuando las investigaciones se han centradomás específicamente en las voces, la variable de resultado que más se ha utilizado ha sido la puntuación total en las Escalas de Síntomas Psicóticos (PsychoticSymptom Rating Scales), un índice global de la gravedad en el que la mayor parte de los ítems tienen que ver con características de las voces (frecuencia, volumen, duración, localización y contenido), más que con la adaptación subjetiva. Se ha producido un desarrollo creciente de medidas tomadas sobre los usuarios del servicio acercadel impacto subjetivo de la psicosis, los resultados de la terapia cognitivo-conductual (CBT) para psicosis, y la recuperación personal. No obstante, actualmente no hay medidas de resultado sobre las experiencias con voces que hayan sido definidas en colaboración con los propios escuchadores de voces. Identificar el tipo de resultados que son importantes para los escuchadores de voces, y desarrollar una medida de los mismos, debe ser una prioridad para la investigación en intervención. Las herramientas de medida dimensionales podrían ser particularmente útiles a este respecto, porque pueden capturar los matices del cambio en la relación de una persona con sus voces, así como el impacto que esto tiene en su bienestar.
Otro de los desafíos para la investigación sobre resultados tiene que ver con el desarrollo temporal que implica el proceso de aprender a vivir con las voces. La metodología de ensayo clínico derivada de la investigación con medicamentos está pensada para ajustarse al examen de efectos fácilmente medibles, que se dan en un periodo de días o semanas, más que a evaluaciones de procesos de recuperación y adaptación a largo plazo. Además, es preciso tener en cuenta que la recuperación personal no es un proceso lineal. A este respecto, la perspectiva del HVM es que las recaídas no son necesariamente un resultado adverso,sino oportunidades para aprender y crecer, y a veces forman parte de la recuperación integral del individuo. Siendo así, necesitamos reconsiderar los supuestos sobre los resultados positivos y negativos en la práctica de la investigación. De hecho, la posibilidad de que los cambios clínicos a corto plazo puedan no estar capturando la globalidad de la situación ha sido resaltada recientemente por el descubrimiento de que el mantenimiento de la medicación antipsicótica después del primer episodio puede asociarse a beneficios en términos de prevención de recaídas en los 2 años siguientes, pero a peores resultados a nivel funcional en el seguimiento a 7 años. Además de la investigación longitudinal a lo largo de algunos años, las metodologías cualitativas en las que las experiencias personales de recuperación pueden tenerse en cuenta con más detalle son particularmente valiosas para configurar una imagen más completa de la recuperación individual. Esto puede permitir el desarrollo de herramientas más sensibles y apropiadas para la investigación de resultados a gran escala.
Por último, hay que tener en cuenta, además de la importancia de determinar cómo medir los resultados, la relevancia que todo esto tiene en cuanto a los tipos de intervenciones estudiadas. Igual que en el apoyo mutuo, las intervenciones terapéuticas basadas en los valores principales y supuestos del HVM,que son utilizadas por muchas de las personas que los postularon, incluyen la Entrevista Maastricht de Escucha de Voces, formular las voces con un constructo, dialogar con las voces, compartir historias y el apoyo individual/trabajo en recuperación. Los estudios que están examinando experimentalmente los efectos de métodos como los citados son también muy importantes a la hora de contribuir a la investigación de resultados basados en la evidencia.
Desafíos e implicaciones para la práctica
El HVM entiende la escucha de voces como una experiencia común, no patológica en sí misma, sino más bien una parte de la diversidad inherente a la condición humana. Alienta a las personas a definir sus propias experiencias y, si sus voces les causan sufrimiento, buscar interpretaciones personales y estrategias de afrontamiento holísticas. Desde la perspectiva del HVM, incluso los fenómenos más intensos y extraños pueden ser dotados de sentido y entendidos en el contexto de la narrativa individual de la persona. Cuando los profesionales de la salud mental se encuentran con aquellos que se encuentran extremadamente sobrepasados y confusos por sus experiencias, sostener la perspectiva de que esas experiencias tienen sentido puede ser todo un desafío. No obstante, en consonancia con los principios de gran parte de la práctica en Terapia Cognitivo Conductual (CBT) —en la que se suele enfatizar la continuidad entre la escucha de voces y eventos mentales más familiares, como los pensamientos intrusivos—, situar las voces como una experiencia humana inteligible puede resultar tranquilizador, reducir la vergüenza y el estigma y promover una alianza terapéutica positiva.
Es importante reconocer que nuestrosmétodos actuales para apoyar a los escuchadores de voces dentro del sistema psiquiátrico suelen estar basados en evidencias de alcance limitado. La evidencia para la efectividad a largo plazo de la farmacoterapia, que es el tratamiento de elección para la psicosis, no está bien fundamentada, y los daños a nivel general que produce y las limitaciones evidentes que presenta específicamente para las voces son insuficientemente reconocidos. De igual manera, muchas de las intervenciones desarrolladas por el HVM (como el diálogo con las voces y el constructo) carecen de una evidencia robusta o son difíciles de investigar (por ejemplo, los HVGs). Esta diferencia entre la investigación y la práctica, como se ha señalado más arriba, necesita ser cuidadosamente explorada e investigada —con una revisión de los tipos de evidencia que empleamos y de los resultados que estamos evaluando—. Sin embargo, mientras exista esta diferencia es importante que usemos una síntesis especial de conocimiento social, psicológico y biológico, para crear vías de cuidado que tengan en cuenta las necesidades individuales y las preferencias de las personas que están sufriendo con las voces. Dado que se valoran mucho los modelos explicativos alternativos, es importante tener en cuenta la cooperación con cuidadores que no provengan de las perspectivas psiquiátricas, para asistir a aquellos que entienden sus voces en el contexto de su cultura o espiritualidad. Es más, dada la alta prevalencia de trauma entre las personas que escuchan voces que les hacen sufrir, y puesto que el papel del trauma ha sido significativamente subestimado en la psicosis en general, necesitamos prestar más atención al desarrollo de una práctica que incluya información sobre trauma en todos los servicios.
Es sabido que la esperanza y el optimismo son aspectos clave en los problemas graves de salud mental. Los escuchadores de voces pueden beneficiarse de información más positiva sobre sus experiencias y su pronóstico, así como de la exposición a modelos positivos. La clasificación diagnóstica y sus efectos generalmente estigmatizantes no les hacen justicia ni a la incertidumbre del pronóstico, ni a la potencial ineficacia y los riesgos de los enfoques farmacológicos rutinarios. La prescripción de neurolépticos debe ser cautelosa y posponerse, dada la disponibilidad de alternativas que se conocen y que otorgan un papel más modesto y más a corto plazo a la medicación, como el Diálogo Abierto y Soteria. Eliminar farmacológicamente las voces, incluso si los pacientes, lógicamente, lo demandan, no siempre es una meta terapéutica realista. Se han puesto de manifiesto las limitaciones en la evidencia disponible sobre medicación neuroléptica para las voces, y se ha argumentado que no hay suficiente evidencia sólida como para continuar administrando de manera rutinaria este tipo de medicación a las personas que escuchan voces (que están diagnosticadas de psicosis).
Es más, las voces pueden proporcionar información que puede utilizarse en el plan de recuperación. Silenciarlas puede proporcionar un beneficio a corto plazo, en el sentido de que la amenaza percibida disminuye, pero a largo plazo puede perderse la oportunidad de descubrir y explorar aspectos sociales y emocionales que podrían utilizarse de manera terapéutica como foco para el cambio personal. Las personas que sufren con las voces podrían ser las que más se beneficiasen de los enfoques que incorporan la aceptación y la normalización, que se centrantanto en el afrontamiento emocional como en el manejo de las voces per se, así como en el desarrollo de una narrativa útil y coherente a nivel interpersonal, y que abren la posibilidad de,potencialmente, valorar las voces como “mensajeros” que pueden ser difíciles de escuchar pero representan oportunidades para el autoconocimiento y el crecimiento psicológico. Los caminos de la recuperación son personales, variables, cambiantes, pero los escuchadores de voces se recuperan y son capaces de integrar las voces en sus vidas.
Desafíos para el HVM
Este artículo comparte algunas opiniones enérgicas sobre la escucha de voces y la necesidad de cambiar la práctica y la forma actual de entender las voces. Asimismo, es necesario para el HVM someter sus principios y su práctica al mismo escrutinio al que somete a aquellas prácticas que critica, y plantearse las mismas cuestiones para evitar una idealización simplista de sus ideas. Uno de los principios fundamentales del HVM es que las voces poseen un significado personal, que son “mensajeros” que encarnan y representan aspectos del mundo real. No obstante, hay que considerar también la posibilidad de que algunos aspectos de la escucha de voces no sean biográficamente relevantes, y se traten mejor empleando modelos biomédicos.
Dado que las raíces del HVM combinan la acción social y la protesta junto con intentos de crear opciones más terapéuticas para los escuchadores de voces que sufren, es importante desenredar estos dos fines diferentes. Las actividades basadas en la acción social (por ejemplo, las reuniones de personas marginadas para compartir experiencias y apoyarse mutuamente) necesitan poca evidencia que el hecho de que las personas lo encuentren útil y empoderante, y elijan asistir. Sin embargo, las actividades que persiguen fines terapéuticos y que se desarrollan en contextos clínicos requieren de una evaluación científica más robusta que valore su efectividad y facilite su mejora. Las reclamaciones que fueron fundamentales para el origen del HVM, pero que están basadas en una evidencia limitada (incluido el modelo en tres fases, y la idea de que las voces se originan a partir de conflictos socio-emocionales), también requieren ser probadas formalmente a través de diseños rigurosos si quieren convertirse en algo más que una ideología.
El reconocimiento en el HVM de la importancia de la narrativa personal en la recuperación, y los problemas inherentes a la identificación con un diagnóstico de por vida como la esquizofrenia, han conducido a la aceptación de la identidad de “escuchador de voces” como una alternativa liberadora. El HVM necesita comprender más sobre las experiencias diversas de las personas con esa etiqueta, igual que con cualquier otro diagnóstico. Por ejemplo, ¿resulta limitante o incómodo para alguien? Como se ha comentado arriba, el lenguaje empleado en la práctica psiquiátrica principal puede ser alienante. Del mismo modo, el HVM necesita reflexionar sobre su uso del lenguaje y sobre las etiquetas, y considerar si la terminología que emplea está creando un discurso alternativo con capacidad para definir y limitar la experiencia al igual que lo hacen los marcos de referencia más médicos. En las conferencias del HVM se ha ido produciendo una tendencia en las personas a describir la experiencia con las voces y las voces mismas como “partes” del escuchador de voces. Se trataría de experiencias multisensoriales que el término “escuchador de voces” no engloba adecuadamente. El HVM necesita también ser consciente y sensible a la experiencia de las personas que tienen visiones y otras sensaciones más allá de los fenómenos auditivos.
En la línea de sus raíces radicales, existe tensión dentro del HVM acerca de si debería enfocar sus esfuerzos en el desarrollo de prácticas dentro del sistema establecido (por ejemplo, utilizando las habilidades de profesionales cualificados y marcos de referencia establecidos como la terapia cognitivo-conductual) o crear alternativas por fuera del mismo. Igualmente, existe también la necesidad de considerar si se centra en apoyar al escuchador de voces singular o dirige su atención a problemas reales como la injusticia del sistema, el abuso o los aspectos sociales que la investigación sitúa en el origen de las voces que provocan sufrimiento. El doble foco del HVM en los derechos humanos, la emancipación y el cambio social por un lado, y el apoyo, el tratamiento y el cuidado de las personas por el otro, puede parecer confuso —especialmente cuando lo que más se conoce de su trabajo tiene que ver con lo segundo—. Es importante articular con mayor claridad estos aspectos diversos del HVM, sobre todo para desarrollar una base empírica e implantar estos enfoques en los servicios de atención.
Conclusiones
El HVM promueve el empoderamiento y la validación de los escuchadores de voces, y enfatiza la comprensión individual, el compañerismo y la solidaridad del apoyo mutuo como ingredientes importantes para una recuperación exitosa. Sumándose a la reflexión crítica sobre su propia práctica y filosofía, la perspectiva del HVM también identifica desafíos para la investigación y la práctica clínica. Estos desafíos incluyentanto la posibilidad de elegir, la normalización de la experiencia y la información esperanzada, como la necesidad urgente de una colaboración genuina de los escuchadores de voces en la investigación, no sólo para crear un clima alternativo de investigación, sino también para proporcionar oportunidades en el camino de la recuperación.
[1]HVM son las siglas en inglés de HearingVoicesMovement (Movimiento de Escuchadores de Voces).
[2]HVG son las siglas en inglés de HearingVoicesGroup (Grupo de Escuchadores de Voces).
[3] Nota de Primera Vocal: se trata de un error, el sexto congreso tuvo lugar en Tesalónica en el año 2014, por tanto, el de Melburne fue el quinto.
[4] Red de apoyo mutuo internacional