El escuchador de voces (the voice-hearer)

Os dejamos la traducción de un texto básico lleno de referencias históricas y con una buena bibliografía sobre el surgimiento del propio concepto de «escuchador de voces». No se trata de un artículo que aporte elementos prácticos que pudieran resultar novedosos, sino que su interés reside en el trabajo de compilación teórica que se realiza.

RESUMEN

Antecedentes

Durante 25 años, el Movimiento Internacional Hearing Voices y la Red de Escuchadores de Voces del Reino Unido han hecho campaña para mejorar las vidas de la gente que escucha voces. Al hacerlo, han introducido un nuevo término en el léxico de la salud mental: “el escuchador de voces”.

Objetivos

Este artículo ofrece una “descripción densa” de la figura del “escuchador de voces”

Método

Una selección de textos destacados (narraciones vitales, trabajos de investigación, vídeos y blogs), la mayoría realizados por activistas de Hearing Voices o por movimientos de consumidores/supervivientes/ex-pacientes, fueron analizados desde una perspectiva interdisciplinar, entre medicina y humanidades.

Resultados

“El escuchador de voces” (i) afirma que la escucha de voces es una experiencia significativa, (ii), desafía a la autoridad psiquiátrica, y (iii) construye una identidad a través del intercambio de narraciones vitales. Aunque sea técnicamente precisa, la definición del “escuchador de voces” como simplemente “una persona que ha experimentado escucha de voces o alucinaciones auditivas verbales” falla al no reconocer que esto es una identidad compleja, políticamente resonante y cargada de valor.

Conclusiones

La figura del “escuchador de voces” viene a existir a través de un conjunto específico de prácticas narrativas como un “experto por experiencia” que desafía a la autoridad y a las categorías diagnósticas de la psiquiatría tradicional, especialmente a la categoría de “esquizofrenia”.

Palabras clave: escucha de voces, escuchador de voces, Movimiento Hearing Voices, esquizofrenia, superviviente psiquiátrico, usuario de los servicios de salud mental, identidad.

INTRODUCCIÓN

¿Quién o qué es el “escuchador de voces”? Como mínimo, el término se refiere a alguien que oye una voz o una expresión en ausencia de un hablante; alguien que, en jerga psiquiátrica, se diría que ha experimentado alucinaciones auditivas verbales (AAV). En el caso de la investigación neuropsicológica, esta definición es un sinónimo claro e indiscutible, aunque engorroso, de la abreviatura científica AAV+. Pero hay otros contextos –interpersonales, políticos, clínicos– en los que el alegato “soy un escuchador de voces” tiene un significado más profundo y complejo.

El propósito de este trabajo es ofrecer lo que vagamente podría llamarse una “descripción densa” (Geertz, 1973) de la figura del “escuchador de voces”. Mi objetivo es mostrar cómo, en los países con altos ingresos, a finales del S. XX, “el escuchador de voces” emergió como una identidad significativa y cargada de significado político, promulgada a través de un conjunto específico de prácticas narrativas. Complementando textos como el poderoso estudio de Lisa Blackman sobre las “técnicas del yo alucinatorio” (Blackman, 2001), y la exploración genealógica de Ian Hacking sobre la personalidad múltiple (Hacking, 1995), este trabajo busca entender al “escuchador de voces” como un recurso cultural que la gente usa para articular y compartir experiencias específicas, valores y puntos de vista. Mi uso de las comillas pretende recordar al lector que “el escuchador de voces” no se refiere a un individuo, sino a una figura, un símbolo o una categoría de identidad. Con este enfoque en mente, mi análisis se concentra en una serie de textos prominentes (narraciones vitales, trabajos de investigación, vídeos y blogs) realizados por figuras destacadas de Hearing Voices y, más ampliamente, de movimientos de consumidores/superviventes/ex-pacientes

LOS COMIENZOS

Antes de 1987 no había escuchadores de voces.

Claramente, en cierto sentido, esta afirmación sencillamente no es cierta. Las alucinaciones auditivas verbales siempre se han enumerado como un síntoma de esquizofrenia desde que entraron en los libros de texto de psiquiatría y, mucho antes de eso, ya eran un sello distintivo de la locura. Escuchar las voces de dioses, ancestros y espíritus también es fundamental en muchas, si no todas, las religiones del mundo y, si creemos “El origen de la conciencia en la ruptura de la mente bicameral” de Julian Jaynes (1976), hace 5000 años todos éramos escuchadores de voces. Sócrates, Moisés, Margery Kempe, Juana de Arco, Virginia wolf y Ghandi están entre las figuras más famosas que han sido identificadas como escuchadoras de voces, y nos recuerdan que estas experiencias fueron hasta hace poco al menos tan fuertemente asociadas con la iluminación espiritual, la santidad, la creatividad y la visión filosófica, como con la locura y la enfermedad (Leudar & Thomas, 2000; McCarthy-Jones, 2012; Smith, 2007).

No obstante, sigue siendo difícil discutir que 1987 marcó un punto de inflexión en la historia de la escucha de voces, uno que para empezar permite que esta larga historia de escucha de voces sea contada. 1987 fue el año en que Patsy Hague finalmente persuadió a su psiquiatra Marius Romme para aceptar y ayudar a darle sentido a sus voces (Romme & Escher, 2011). 1987 fue también el año en que aparecieron juntos en la televisión holandesa para dar a conocer este nuevo enfoque de la escucha de voces y para buscar respuestas del público en general. Tras su aparición en pantalla, cientos de personas llamaron al programa, 450 de las cuales afirmaron escuchar voces (Romme, Honig, Noorthoorn, y Escher, 1992). El primer congreso del mundo sobre escucha de voces se celebró en Holanda ese mismo año y, a partir de ahí, el Movimiento Internacional Hearing Voices se extendió primero al Reino Unido, donde ahora hay una red de más de 180 grupos de escucha de voces, y luego a Europa, Australia, America y más allá.

La historia de Patsy actúa como un mito fundacional, contado y repetido en multitud de contextos y ocasiones. “Patsy fue la primera persona en la que acepté las voces como una realidad”, observó Romme, así que ‘puede ser considerada por muchos escuchadores de voces como la cabeza visible del “movimiento de aceptación de las voces”’ (Romme, 2009, p.260). Así que, ¿qué nos dice exactamente la historia de Patsy sobre la figura de la “escuchadora de voces”?

APRENDIENDO DE PATSY HAGUE

El corazón de esta narración reside en la insistencia en que la escucha de voces es una experiencia con significado; su primera lección es que escuchar voces no es un síntoma insignificante subyacente a una dolencia o enfermedad, sino una parte fundamental de la identidad de una persona. Curiosamente, la historia de Patsy no evoca los discursos afines de los pacientes, usuarios de los servicios de salud mental, consumidores, supervivientes psiquiátricos o el movimiento mad pride (Ver Crossley & Crossley, 2001; Shrader, Jones & Shatell, 2013; Speed, 2006), sino que desarrolla un nuevo vocabulario para hablar específicamente sobre un aspecto de su experiencia. La escucha de voces – que aquí se discute en términos que enfatizan intensos sentimientos de angustia y confusión– no es un “síntoma” entre tantos, sino un fenómeno central con el que Patsy debe lidiar.

La segunda característica destacada de la historia de Patsy es que invierte la relación convencional entre paciente y psiquiatra, claramente estableciendo la autoridad de la “escuchadora de voces”. Desde Freud y Dora a R D Laing y Mary Barnes, en la historia de las “disciplinas psi” abundan ejemplos del poderoso emparejamiento entre la paciente femenina y su psiquiatra masculino (Appignanesi, 2008), y es el contorno de este particular pas de deux el que marca un cambio decisivo en la experiencia. Aunque es Marius quien narra esta historia en la antología Living with Voices, la historia que cuenta es la de su viaje desde la ignorancia hasta la iluminación. Patsy se niega a aceptar que Marius no pueda aceptar sus voces, y es ella quien le educa para otorgar respeto y significado a sus experiencias. Marius, a su vez, tiene que “desaprender” su formación psiquiátrica para colaborar en este proceso de descubrimiento. Como “expertos por experiencia «, los escuchadores de voces han pasado a establecer redes robustas de autoayuda al mismo tiempo que desafían la autoridad, la ideología y las prácticas de los “expertos por profesión”. En esto han sido «una fuerza esencial entre los pioneros del movimiento de recuperación” (Amering, 2009, p. i).

Un tercer aspecto de la historia de Patsy a destacar aquí es el grado en que “la escuchadora de voces” surge desde, y como rechazo a, una identidad relacionada pero diferente – la de “la esquizofrénica”. Aunque se hable sobre la escucha de voces en una amplia gama de contextos (no todos de ellos asociados con la enfermedad o angustia psiquiátrica), las alucinaciones auditivas verbales todavía se consideran un síntoma de “primer grado” de la esquizofrenia y la experiencia está clínica y popularmente, fuertemente asociada con la psicosis. Como es bien sabido, la esquizofrenia es uno de los conceptos psiquiátricos más duramente cuestionados (Woods, 2011c), y la esquizofrenia, o «la etiqueta de esquizofrenia», es ampliamente considerada como una de las identidades más “dañinas” y estigmatizadas que se le pueden asignar a una persona a través del proceso de diagnóstico psiquiátrico (Estroff, 1989;Schizophrenia Comission, 2012; Woods, 2011a). Adam James (2001, p 4), observa que ser diagnosticado como esquizofrénico es «uno de los predicamentos humanos más destructivos para el alma», como Elyn Saks detalla en su autobiografía:

Y ahora, aquí estaba, por escrito: El Diagnóstico. […] Yo siempre había sido optimista sobre que, cuando se resolviera el misterio sobre mí, podría ser arreglada; ahora me estaban diciendo que lo que fuera que iba mal dentro de mi cabeza era permanente y, todo parecía indicar, irreparable. En repetidas ocasiones, me enfrenté a palabras como “debilitante», «desconcertante «,» crónico «,» catastrófico «,» devastador» y ”pérdida”. Para el resto de mi vida. El resto de mi vida. Parecía más una sentencia de muerte que un diagnóstico médico. (Saks, 2007, pp. 168-9)

Las historias de Patsy Hague y Elyn Saks sirven para poner de relieve el hecho de que mientras que “el esquizofrénico” es una etiqueta dada a alguien por la psiquiatría, “el escuchador de voces” es una identidad más comúnmente articulada y con autoridad fuera de y en oposición a la psiquiatría^1. Sin embargo, aun cuando esto no se enfatiza o se hace explícito, “el escuchador de voces” todavía habla de la psiquiatría a través de esta postura de oposición, o, más bien, habla de la experiencia del tratamiento psiquiátrico. Mientras que aquellos llamados «sanos» o escuchadores de voces que no buscan ayuda son reclutados cada vez más en los estudios clínicos, científicos y antropológicos (Dein y Littlewood, 2007; Diederen et al, 2012;. Laroi, 2012), y han sido ampliamente invocados por el Movimiento Hearing Voices como prueba de que la escucha de voces es una parte no patológica de la experiencia humana normal (Intervoice, 2012; Romme et al., 1992), parece que la gente que saca más provecho de su identificación como escuchadores de voces, y en particular los que participan en el movimiento, no sólo comparten una experiencia común sobre la escucha de voces, sino también una experiencia (frecuentemente negativa) sobre los servicios de salud mental (Blackman, 2001, p.189). La angustia no es una parte intrínseca de la escucha de voces, ni tampoco de la atención psiquiátrica, pero la experiencia compartida acerca de los servicios de salud mental sugiere que aquellos que se identifican como escuchadores de voces saben lo que se siente al escuchar voces que despiertan sentimientos de miedo, vergüenza, ansiedad, desesperación y odio a sí mismos, y/o están acompañados de otros cambios profundos y desorientadores en el sentido de sí mismos y del mundo.

ESCUCHA DE VOCES Y ESQUIZOFRENIA

El contraste y la conexión entre la escucha de voces y la esquizofrenia se representan explícitamente en la historia de Eleanor Longden. Actualmente cursando su doctorado en psicología, Eleanor es una figura destacada del Movimiento Hearing Voices y ha publicado extensamente sobre la recuperación, los grupos de escucha de voces, y la relación entre la escucha de voces, el trauma y la disociación (Dillon, Johnstone, y Longden, 2012; Longden , Corstens, y Dillon, en prensa; Longden, Corstens, Escher, y Romme, 2012). Eleanor ha compartido la historia de su experiencia de escucha de voces con escuchadores de voces, médicos, académicos y público en general a través de artículos de periódico y publicaciones online, conferencias, talleres y convenciones, y más recientemente a través de una búsqueda de talentos TED (Longden, 2012). Distinguir la experiencia de oir voces del diagnóstico de esquizofrenia es central en su narración: «Fui al hospital como una problemática, confundida e infeliz de 18 años», escribe, «y salí como una esquizofrénica… Llegué a encarnar la psicosis tal y como debería sentirse y parecer”. Eleanor describe su primer encuentro con el post-psiquiatra Pat Bracken como un punto de inflexión en su auto-comprensión. Bracken “no utilizó este terrible lenguaje clínico mecánico, sino que simplemente expresó todo en lenguaje normal y experiencia normal, invitándole a “verse a sí misma –no como esta esquizofrénica genéticamente determinada que era biológicamente imperfecta y deficiente mental como una degenerada” (Longden, 2009 pp.143-44). La historia de la recuperación de Eleanor se presenta como una transición de «esquizofrénica» a “escuchadora de voces”, de un lenguaje clínico de enfermedad biológica, déficit y disfunción, a un lenguaje «normal» abierto a la discusión de las emociones, la historia personal y la experiencia. La escucha de voces se destaca como la primera, la más sobresaliente, la más definitoria y significativa de las experiencias de Eleanor –hablando, como lo hace, del sufrimiento que tuvo que soportar de niña y en la universidad, así como de las tensiones y los conflictos emocionales que encara actualmente–. Ella concluye su historia con el siguiente mensaje de esperanza:

Me siento orgullosa de ser escuchadora de voces. Es una experiencia única y muy especial. Me alegra que se me haya dado la oportunidad de verlo de esa manera porque la recuperación es un derecho humano fundamental y yo no debería ser la excepción, debería ser la regla. Es por eso que quiero ser parte de este movimiento para cambiar la forma en que nos relacionamos con la experiencia y la diversidad humana. (Longden, 2009 p.146).

LA IMPORTANCIA DE CONTAR HISTORIAS

He argumentado hasta ahora que la figura del “escuchador de voces” se ha identificado a sí misma y ha sido reconocida como alguien para quien la experiencia de escuchar voces adquiere un papel significativo, si no central, en la constitución de la identidad; como un experto, capaz de fundar nuevas tradiciones de empoderamiento y auto-ayuda y al mismo tiempo desafiar la experiencia de los que trabajan en las profesiones de salud mental; y como alguien que ha rechazado explícitamente la etiqueta “esquizofrénica”. “El escuchador de voces” arrastra a su interlocutor hacia una visión del mundo cuyo gesto fundador no es tanto la afirmación negativa de la psiquiatría, sino más bien la aserción de un nuevo lenguaje (incluso si en la práctica esto último no puede suceder sin esfuerzos sustanciales sobre lo primero). Contar historias es fundamental en este proceso y, a su vez, en la manera en el que el escuchador de voces se distingue de la esquizofrenia, siendo producido y realizado como una identidad en cuyo nombre se puede crear significado, defender la autonomía y prever un florecimiento.

Los “casos ejemplares” de Patsy Hague y Eleanor Longden ya apuntan hacia la importancia de la narrativa vital para la identidad de la “escuchadora de voces”. Compartir historias es un ritual que se presenta tanto en los grupos locales de escucha de voces como en los grandes congresos internacionales; el intercambio de narraciones que funcionan indistintamente como una forma de testimonio, curación, empoderamiento y forja de la identidad individual y grupal (Cresswell, 2005; Mattingly & Garro, 2000). Además de establecer un sentido de la solidaridad, la narración también asume una función explícitamente terapéutica. En el enfoque de Maastricht, desarrollado por Marius Romme y Sandra Escher, las entrevistas narrativas tienen como objetivo el desarrollo de un «constructo». Al igual que la «formulación» psicológica (Johnstone, 2012) el “construccto” es una sucinta presentación por escrito de la historia vital de una persona que, se asume, funcionará como el ancla de una persona en medio del turbulento proceso de aceptar y dar sentido a las voces que están por venir (Romme y Escher, 2000).² El “escuchador de voces” tiene -¿tiene que tener?- un relato vital que da sentido a sus voces, por lo que la cuestión sobre en qué se basa este relato y cómo se desarrolla el género más amplio de la «escritura de recuperación» y cómo toma parte más ampliamente en las dinámicas del escritor activista y superviviente (Costa et al, en prensa) son preguntas importantes para las futuras investigaciones en humanidades médicas.

Si el carácter central de la narrativa vital en la identidad parece evidente por sí mismo, vale la pena recordar que dentro del marco dominante de la psiquiatría, las personas diagnosticadas de esquizofrenia han sido, casi por definición, consideradas como deficientes o defectuosas en términos narrativos. Las historias de las personas diagnosticadas con esquizofrenia han sido menospreciadas como esencialmente sintomáticas – incoherentes, desordenadas, expresiones de un trastorno cerebral subyacente y por tanto carentes de significado biográfico (como en Phillips, 2003). Destacando el secretismo y el estigma que ha rodeado la psicosis Elyn Saks sostiene que:

las personas con trastornos mentales no guardan una lista de gente famosa y exitosa que comparte su problema. No pueden, porque no existe tal lista. Comparativamente, pocos esquizofrénicos llevan vidas felices y productivas; los que lo hacen, no tienen prisa en darse a conocer al mundo. (Saks, 2007, p.329)

Si, en el seno del sistema psiquiátrico, el “esquizofrénico” nunca tuvo derecho a tener una historia, especialmente no una historia de recuperación, “el escuchador de voces” por el contrario, viene a existir en los espacios explícitamente narrativos de los grupos locales de autoayuda y los Movimientos Internacionales de Hearing Voices, y a través de la identificación con las historias de modelos de conducta claves- y hay muchos – dentro de estos campos. La escucha de voces es por tanto un modo de ser narrativo, que es performativo, personal y socialmente significativo, polisémico y abierto al cambio.³

CONCLUSIÓN

En este trabajo se ha ofrecido un breve relato de la emergencia de la “escuchadora de voces” y de algunas de las afirmaciones hechas en su nombre. Así como hay muchas formas diferentes de escuchar voces, no todas las personas que oyen voces comparten las mismas experiencias, valores, creencias e historias. Si he dado por sentada esta heterogeneidad y diversidad, no es con la intención de tratar de materializar una especie de prototipo del “escuchador de voces”, sino por poner de relieve el hecho de que, en ciertos contextos, identificarse como tal implica más que un simple reconocimiento de una experiencia de alucinaciones auditivas verbales.

Al igual que todas las identidades, especialmente las que se refieren a las experiencias más íntimas de la gente, “la escuchadora de voces” no ha sido universalmente aceptada. Por cada Eleanor Longden, consternada por el callejón sin salida y las implicaciones “degeneradas” de su diagnóstico de esquizofrenia, hay una Sandy Jeffs, poeta australiana y desde hace mucho tiempo defensora de la salud mental, quien pregunta «Si esto es un mundo post-esquizofrenia, entonces, ¿quién demonios soy yo». Ella escribe:

mi narrativa ha sido desafiada por un mundo de salud mental rápidamente cambiante y políticamente mucho más complejo. Asistí a conferencias en las que el modelo médico era deconstruido brutalmente, los usuarios estaban rechazando el modelo de la enfermedad y llamándose a sí mismos escuchadores de voces, la teoría postmoderna se fusionaba con la teoría queer y se transformaba en la teoría mad. La esquizofrenia siempre ha encendido apasionadas defensas y críticas en cuanto a su idoneidad para la enfermedad que trata de describir, y ahí estaba yo, en un torbellino de teorías y cambios de paradigma en torno a esta experiencia enigmática que ha sido mi vida durante 35 años. La idea de “enfermedad mental” tiene un horrible determinismo pesimista que para algunas personas es una carga inaceptable. Quizás construyendo mi vida alrededor de mi esquizofrenia he aceptado esa carga con demasiada facilidad. Pero yo no soy más que una escuchadora de voces. (Jeffs, 2012)

La importancia de mantener abierta la posibilidad de múltiples identidades, y garantizar que “la escuchadora de voces” no derive su poder y legitimidad en un distanciamiento de la más deshumanizada “esquizofrénica”, es quizás lo más sucintamente encapsulado por Elizabeth Svanholmer, escribiendo en contra de Living with Voices:

¿Soy una enferma mental recuperada? ¿Soy una esquizofrénica? ¿Soy una escuchadora de voces? Sí y no. Para mí, estos son todo tan sólo palabras, etiquetas. Describen algo superficial. Estoy recuperada y recuperándome. Ser yo y ser humana es un proceso de constante experiencia, reacción y cambio.

El diagnóstico “esquizofrenia” ha abierto puertas en el sistema social y psiquiátrico en Dinamarca y me ha ayudado a entender y respetar mi sensibilidad… Para mí pensar en mí misma como una “escuchadora de voces” es igualmente en buena parte un enfoque diagnóstico; solo que esta etiqueta es más específica y menos influenciada por años de tabú y estigma. Como escuchadora de voces he podido trabajar con mis problemas de una manera que tiene sentido para mí… Yo soy talentosa, sensible, esquizofrénica, una escuchadora de voces, o una persona con mentalmente discapacitada, dependiendo de con quién estoy hablando y cómo percibe el mundo. (Svanholmer, 2009, p. 152)

Veinticinco años después de que el Movimiento Hearing Voices creara el primer espacio para que la gente hablara sobre las voces, “el escuchador de voces” se ha consolidado como una identidad que las personas pueden adoptar, habitar, y movilizar con el fin de reclamar una visión de la escucha de voces como algo significativo en el contexto de vida de las personas. El desafío, tal vez, para el próximo cuarto de siglo, es que las profesiones de salud mental reconozcan plenamente esta reivindicación y sus implicaciones potencialmente radicales. En este trabajo he sostenido que la investigación en humanidades médicas puede ayudar a esta tarea mediante la exploración de los orígenes, los perfiles y las dinámicas de las identidades que han surgido en relación con las disciplinas “psi”; ofreciendo «descripciones densas» que revelen los matices y la complejidad de términos aparentemente simples y que potencialmente pueden mejorar la comunicación en entornos clínicos y de otro tipo.

NOTAS AL PIE

Aunque el término se utiliza más ampliamente en ciertos contextos clínicos, como la intervención temprana en psicosis.
Nótese que para mucha gente en el Movimiento Hearing Voices este proceso de dotar de sentido sólo puede tener lugar cuando los efectos devastadores del trauma y la adversidad son plenamente reconocidos.
Tener en cuenta las diferencias en la manera en que la esquizofrenia y la escucha de voces se han construido en términos narrativos, no hace justicia a debates más amplios sobre el estatus de la narrativa en sí. Para un análisis de estos debates, véase Woods, 2011c; para una descripción crítica de la «pérdida» narrativa en psicosis y sus consecuencias para la práctica clínica, véase Thomas de 2008.

Declaración de Intereses: El autor ha sido financiado por dos subvenciones Wellcome Trust: «Medicine and Humane Flourishing” WT086049 y “Hearing the voice” WT098455. Los borradores de este trabajo fueron presentados en la Conferencia de la Asociación de Humanidades Médicas de 2012 y el Seminario USCD en Antropología Médica y Psicológica. Gracias a Felicity Callard, Charles Fernyhough, Sandy Jeffs, Nevada Jones, Eleanor Longden y dos revisores anónimos por sus valiosos comentarios.

REFERENCIAS

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Fuente