Escrito por Alison Faulkner, investigadora superviviente de la psiquiatría (basado en un trabajo expuesto en la conferencia Reenfocando la Recuperación, en Nottingham, 2019). Un texto publicado originalmente en la web National Survivor User Network y traducido por una de nuestras lectoras y colaboraroras.
La presencia de programas de apoyo mutuo en salud mental dentro del Estado español es reciente, hay pocos materiales en castellano y con demasiada frecuencia no se han establecido unas bases reflexionadas sobre las que desarrollarlos. Por eso es necesario mirar a otros lugares donde esta práctica tiene un mayor recorrido con la intención básica de aprender y recoger referencias y bibliografía con la que seguir profundizando en sus potencialidades y contradicciones.
He tomado prestado el título de esta charla del excelente artículo de Nev Jones y Timothy Kelly de 2015, Explorando la heterogeneidad de la locura y su relación con la discapacidad… me parece una frase que describe adecuadamente las complicaciones y dilemas alrededor del apoyo mutuo entre pares en sus diferentes formas.
Cuando empecé a preparar esta charla, pensé en hacer un recorrido racional a través de esas complicaciones, pero siento decir que soy incapaz de conseguirlo. Probablemente aportaré más preguntas que respuestas, pero espero que, de todas formas, algunas de las cuestiones que salgan aquí sean interesantes.
Como investigadora superviviente de la psiquiatría, tengo un pie en la academia y otro en el activismo. Gran parte de mi trabajo ha sido y es en el sector del voluntariado, donde el trabajo de apoyo mutuo ha sido emprendido por Mind, Together y otras organizaciones benéficas. Me siento más cómoda en y con la Red Nacional de Usuarios Supervivientes (National Survivor User Network), una organización registrada y liderada por usuarios que apoya a personas y grupos con experiencia en primera persona en sufrimiento emocional y desventaja social a lo largo de Inglaterra.
Me gustaría dejar claro desde el principio que soy consciente de mi posición privilegiada, puesto que soy una mujer blanca de clase media y con estudios, lo que me ha permitido acceder a plataformas desde las que hablar. Hay muchas personas que están trabajando con y por el apoyo mutuo con comunidades marginadas y racializadas cuyas visiones y perspectivas no suelen ser escuchadas. Creo que es importante para todos recordar y tener en cuenta las voces de quienes no están representados en estos espacios.
Esta es una panorámica general de los temas que voy a tratar:
- ¿Quién es un par?
- ¿Qué es el apoyo mutuo entre pares?
- ¿Un camino dividido?
- ¿Encontrar un terreno común?
- Imaginando nuestros futuros.`
1. ¿Quién es un par?
“El hecho de ser blanco no debería escapar al escrutinio estructural”. Colin King, 2007, p.27.
En primer lugar, creo que es importante recordar el significado de la palabra par: es una persona de la misma posición —algo que he recordado recientemente en un taller de Sasha Altman DuBrul en Mind in Candem, Londres. En el contexto actual de los servicios de salud mental —y más allá de ellos— ha venido a significar simplemente por defecto “alguien con experiencia de enfermedad mental o sufrimiento en primera persona” —refiriéndose a algo que tiene que ver con lo que están haciendo las personas o con su rol como “par”.
Además, es importante reconocer que, para algunas personas, compartir una identidad o unos antecedentes en otro contexto puede ser más importante que tener en común la experiencia de sufrimiento mental. Pero… nuestras experiencias pueden diferir y cambiar de muchas maneras a lo largo del tiempo…
- Idioma
- Gravedad
- Dimensión
- Curso, trayectoria temporal
- Interseccionalidad
- Modelo médico vs modelo social
La heterogeneidad de la locura y el sufrimiento
La expresión de la locura y el sufrimiento varía de muchas maneras, y con frecuencia esas diferencias son borradas por la necesidad de representar la visión de un servicio o para transmitir una narrativa ordenada.
Podemos diferir según el idioma que usamos para hablar de nosotros mismos, la gravedad y naturaleza del sufrimiento que experimentamos, el curso y la trayectoria temporal del sufrimiento —la medida en que nos discapacita o interrumpe nuestras vidas.
Y existen muchas diferencias interseccionales entre nosotros en relación a la raza, la orientación sexual, el género, y esas cuestiones son muy importantes. Crean diferencias de privilegio, desventaja social, inclusión y exclusión en la sociedad en su conjunto. Ser blanca y de clase media hace que mi experiencia con los servicios y con la sociedad sea diferente.
Hablo de estas cuestiones porque también tienen importancia en el apoyo mutuo entre pares: puede que no sea suficiente compartir una historia de sufrimiento mental si tienes diferencias significativas que implican que no puedes sentir un apoyo de igual a igual en la relación entre pares. Recordad el significado de la palabra par: alguien que ocupa tu misma posición.
2. ¿Qué es el apoyo mutuo entre pares?
Hay tantos términos diferentes para designar el apoyo entre pares en sus múltiples manifestaciones que no siempre somos capaces de reconocerlo cuando lo vemos… y se ha vuelto mucho más complicado en los últimos años a medida que hemos ido intentando definirlo y redefinirlo… Así que voy a dar unos cuantos pasos atrás en el tiempo.
“En nuestras propias palabras”, publicado en 2001: Centro para la Salud Mental
Alrededor del cambio de siglo, Jan Wallcraft y otros, del Centro para la Salud Mental (previamente el Centro Sainsbury) hicieron una encuesta a grupos de usuarios de servicios a lo largo de Inglaterra, y encontraron que el 79% estaba implicado en lo que se describía como apoyo mutuo, autoayuda, apoyarse unos a otros. Esto está en el núcleo de lo que mucha gente considera como los movimientos de usuarios/supervivientes.
El significado del apoyo entre pares y los espacios de autoayuda
Para mí, lo que está en el centro del apoyo entre pares es el espacio que nos permite compartir nuestras experiencias, contar nuestras historias, con la expectativa de ser creída y escuchada y sin miedo a ser juzgada o patologizada. El apoyo entre pares es la base del conocimiento por la experiencia —es donde acudimos para validar nuestro propio conocimiento, donde desarrollamos nuestro conocimiento e ideas, estrategias y valor de las mismas.
Respetando nuestra historia y nuestras comunidades: aquí tenemos algunas imágenes que representan sólo una parte de algunos de esos espacios (Nota de Primera Vocal: evidentemente no hemos tenido acceso a esas imágenes para poder reproducirlas), tanto físicos como virtuales, donde el conocimiento experiencial se desarrolla y crece.
Contar nuestras historias está en el núcleo del apoyo entre pares y en cómo llegamos a compartir nuestras experiencias y apoyarnos mutuamente. No tenemos que contar toda nuestra historia, pero compartir experiencias aumenta nuestra propia conciencia sobre la complejidad que nos rodea y sobre las rutas posibles a través de nuestra angustia.
“Las narrativas son importantes para todas las culturas; de hecho, es como nosotros, seres humanos, damos sentido a nuestras vidas, nuestras identidades y nuestros mundos”. Morgan et al, 2016.
“La centralidad de la narración de historias dentro de la autoayuda/el apoyo mutuo entreteje las trayectorias individuales con la comprensión de otras historias similares, entrecruza las narrativas individuales con las de otros y utiliza (partes de) las narrativas de los demás para reelaborar las propias”. Noorani, 2013, p.62.
3. ¿Un camino dividido?
El desarrollo más reciente del apoyo mutuo entre pares ha sido adoptado por los servicios de salud mental como una manera de dar soporte a las personas, con la contratación de pares en los equipos de salud mental o en las plantas de psiquiatría para hacer un trabajo de apoyo mutuo. Desde mi punto de vista, esto ha creado una especie de división en el apoyo mutuo entre pares, porque representa una desviación importante de los orígenes del apoyo mutuo dentro de los grupos de usuarios y los espacios de autoayuda. Esto trae consigo algunos riesgos, como establecer como par a alguien que no tiene el mismo estatus. Cuando alguien es contratado como trabajador de apoyo mutuo, especialmente en los servicios convencionales, está siendo empleado y remunerado para proporcionar algo que puede o no parecerse al apoyo mutuo tal como lo conocemos… Existen riesgos asociados a esto, así como potenciales beneficios por la naturaleza del soporte que se ofrece. Mi intención no es quitarle valor a los potenciales beneficios que puede tener alguien con experiencia en primera persona en el apoyo a otros, pero es importante ser conscientes de los riesgos.
Riesgo de cooptación
Considerando todo esto desde la perspectiva del sistema y de los servicios, el poder y el estatus que se da al apoyo mutuo proporcionado por los servicios convencionales puede atraer los fondos y financiación que, de otro modo, tendrían el apoyo mutuo basado en la comunidad entre grupos de usuarios de servicios y las organizaciones del sector del voluntariado… Los servicios de salud mental tienen el poder de proporcionar apoyo mutuo entre pares sin tener en cuenta, o sin reconocer, lo que está ocurriendo y ocurre en las comunidades locales. También tienen el poder de definir y redefinir lo que es y lo que no es el apoyo entre pares. Existe un riesgo importante de que los grupos de usuarios y las organizaciones lideradas por usuarios pierdan el apoyo financiero para el apoyo mutuo entre pares basado en la comunidad (Nota de Primera Vocal: evidentemente, hay que salvar las distancias: en el Estado español este hecho apenas se da, en la medida en la que son pocos los colectivos y organizaciones en primera persona que tienen recursos económicos —y cuando existen, suelen ser exiguos—, lo que unido a la precariedad generalizada en nuestras filas hace que en ocasiones el trabajo voluntario sea insostenible en términos materiales).
El apoyo mutuo entre pares proporcionado por los servicios convencionales puede hacerse a modo de tratamiento individual, lo que puede significar un fracaso en la vinculación con el conocimiento colectivo y compartido de las comunidades, junto con la asunción de que un trabajador individual del apoyo mutuo puede proporcionar apoyo a cualquier usuario de ese servicio o esa planta de psiquiatría… Puede que esos trabajadores se encuentren formando parte de un servicio que brinda el tratamiento convencional —dando soporte al personal del servicio de salud mental en sus roles, alentando el cumplimiento de los tratamientos, incluso colaborando en el control y las contenciones… ¿No sería esto más bien un servicio proporcionado por pares, más que apoyo mutuo entre pares? No quiero decir que todo sea así, pero claramente esta es la deriva que están tomando algunos casos.
“Imagina incluir a trabajadores del apoyo mutuo en equipos que no entienden el trabajo que hacen, por qué lo hacen, su carácter distintivo o su valor, sin previo aviso y sin proporcionar soporte a esos trabajadores del apoyo mutuo. Porque esto es lo que ha sucedido. Fuimos incluidos en equipos que no nos querían, que no eran lugares apropiados para nosotros —un compañero fue básicamente obligado a trabajar en una unidad en la que estuvo ingresado, y otro en un equipo de salud mental comunitaria del que fue usuario”. Hollie Berrigan: The Main Offender blog ‘Back from the brink’ @HoppyPelican
El mayor riesgo del apoyo mutuo entre pares como una intervención dentro de los servicios convencionales es el impacto que tiene en las medidas y resultados de las investigaciones. Tiene que probarse y demostrarse como una intervención: no es suficiente que se trate de compartir experiencias, de apoyarse mutuamente, de reducir el aislamiento —ahora tiene que medirse y compararse con otras intervenciones. Tal como señala Steve Gillard (2019), esto implica que la investigación tiene que hacerse en ensayos controlados aleatorizados, lo que influye en la práctica sesgando la naturaleza del apoyo mutuo que se ofrece… Aquí hay un riesgo real, que la investigación nos aparte del carácter distintivo original del apoyo mutuo. Gillard apunta que, para desempeñar un rol significativo en la labor de reinventar el apoyo mutuo en los servicios de salud mental, “los investigadores deberían resistirse a la tentación de los tratamientos basados en la evidencia, de la posibilidad de replicar y reificar un modelo paraclínico del apoyo mutuo como el mejor apoyo mutuo” (Gilliard, 2019, p. 343). Lo cual se haría, por ejemplo, prestando mayor atención a los valores en que se basa el apoyo mutuo entre pares para el diseño y la comunicación de los resultados de la investigación.
El papel del apoyo mutuo entre pares en los servicios de salud mental tiene que ver con brindar recuperación y con encarnar la recuperación, al ser uno mismo ejemplo de recuperación. Las descripciones del puesto de trabajo suelen requerir personas que se han recuperado, y los servicios suelen ser menos comprensivos con aquellos que experimentan crisis de salud mental. El entrenamiento, la certificación y el reclutamiento de trabajadores del apoyo mutuo —la profesionalización de su carácter distintivo— corre el riesgo de convertirse en lo que Jijian Voronka llama el proceso de “convertir el conocimiento del loco en trabajo afectivo”.
Complicaciones a lo largo de la división del camino
¿Pero es la división tan simple como eso? En realidad, sabemos que el apoyo mutuo que se brinda en la comunidad y en el sector del voluntariado es enormemente diverso… no se puede conceptualizar como una sola cosa, que es justamente lo que le resulta más frustrante al sector estatutario. Hay multitud de términos que se usan para describirlo, hay muchas cosas que pueden calificarse como apoyo entre pares, desde el autocuidado y la autoayuda hasta los grupos que hacen campañas y la tutorización entre pares… ¿Cómo vamos a identificarlo?
Sumado a todo esto, el apoyo mutuo entre pares puede caer en las mismas trampas que el que se proporciona desde los servicios convencionales… puede que no siempre esté conducido por un par, sino por un profesional de la salud mental; o puede diseñarse como una intervención que no reconozca lo que las personas pueden ofrecerse unas a otras. Quizás las personas no cuenten con el soporte suficiente para proveer apoyo mutuo. A veces se paga a la gente, pero en general se hace de manera voluntaria, que es otra cuestión que requeriría clarificarse y comprenderse; esto puede ser bueno en algunas circunstancias, quizá incluso preferible si hay una relación equitativa en la base —pero debe haber claridad y posibilidad de elección respecto a estos temas (Nota de Primera Vocal: nos remitimos a la nota anterior: teniendo en cuenta la precarización generalizada de las personas que han sufrido psíquicamente y que sobrevivimos en el Sur de Europa, en ocasiones lo que no hace posible la participación en un proyecto estable de apoyo mutuo dentro de un contexto hospitalario es precisamente el que no se cubran las necesidades económicas de las personas que desempeñan el rol de agentes de apoyo mutuo, de manera que en muchas ocasiones solo pueden participar quienes tienen pensiones razonables y vivienda garantizadas, que en el fondo son pocos compañeros y compañeras).
4. ¿Encontrando unas bases comunes?
Una de las maneras en que las personas y organizaciones se han esforzado para definir el apoyo mutuo entre pares —o al menos para encontrar bases comunes— es a través de la identificación de valores o principios básicos que hacen que una actividad o grupo sea de apoyo mutuo: intentando clarificar qué es lo que las caracteriza como apoyo entre pares, y no otra forma de apoyo.
He estado implicada en el trabajo de muchas organizaciones que buscaban identificar los valores y principios del apoyo mutuo entre pares, incluyendo NSUN, Together, Mind and St George’s / The McPin Foundation. Todos ellos pueden encontrarse en sus respectivas páginas web. Juntando todo eso y añadiendo los principios desarrollados por Scottish Recovery Network, ImROC y otros, he desarrollado una nube de palabras… Si hay alguna conclusión que se extrae de todo esto es la importancia central de la mutualidad o la comunalidad, la experiencia compartida —lo que vuelve a llevarnos a esa persona que ocupa una posición de igualdad.
5. Imaginando nuestros futuros
Así que mi pregunta final es: ¿podemos, con la madurez de nuestra experiencia, encontrar maneras de juntar esos dos caminos? Creo que es posible, pero tenemos que hacer un gran esfuerzo. Necesitamos…
- Reconocer el valor del apoyo mutuo entre pares en todas sus formas y en la diversidad de comunidades en que se desarrolla… la figura del par no es unidimensional.
- Preservar los espacios de conocimiento experiencial para que crezcan y se desarrollen —¿y terminar con la austeridad?
- Desarrollar métodos de investigación que nos permitan capturar los beneficios colectivos y el cambio social: métodos flexibles y creativos.
- Asegurar que los diferentes enfoques de apoyo entre pares sean reconocidos por los servicios y autoridades.
- Concienciar sobre la importancia del conocimiento por experiencia y las acciones de las comunidades y colectivos.
- Proveer de un apoyo bueno y adecuado a todo aquel que esté haciendo apoyo mutuo.
- Tomar conciencia del rol potencial del apoyo mutuo entre pares en la defensa de nuestros derechos, vinculándonos y aprendiendo de las personas del Sur Global… “entonces las personas salen al mundo con una perspectiva diferente —como agentes empoderados en lugar de como objetos de tratamiento”. USP-Kenya.
Os dejo con esta cita de Shery Mead, fundadora de IPS en Estados Unidos:
“A medida que prolifera el apoyo mutuo entre pares en salud mental, debemos ser conscientes de nuestra intención: el cambio social. No se trata de desarrollar servicios más efectivos, sino de crear diálogos que influyan en nuestras maneras de comprender, hablar y relacionarnos”.
Referencias
- Faulkner, A. (2017): Survivor research and Mad Studies: the role and value of experiential knowledge in mental health research, Disability & Society.
- Faulkner, A. and Kalathil, J. (2012) The Freedom to Be, the Chance to Dream. London: Together for Mental Wellbeing.
- Gillard, S.(2019) Peer support in mental health services: where is the research taking us, and do we want to go there?, Journal of Mental Health, 28:4, 341-344, DOI: 1080/09638237.2019.1608935
- Jones, N. and Kelly, T. (2015) Inconvenient Complications: On the heterogeneities of madness and their relationship to disability. Chapter 3 in Madness, Distress and the Politics of Disablement, ed. Spandler, Sapey & Anderson. London: Policy Press.
- King, Colin (2007). “They diagnosed me a schizophrenic when I was just a Gemini. ‘The other side of madness’”. Chapter 2 in Man Cheung Chung, K. W. M. (Bill) Fulford, and George Graham, eds, Reconceiving Schizophrenia, Oxford University Press, Oxford, Pg 11-27.
- Morgan, A., Felton, A., Fulford, B., Kalathil, J. and Stacey, G. (2016) Values and Ethics in Mental Health: An exploration for practice. London: Palgrave.
- USP-K (Users and survivors of psychiatry-Kenya)The role of peer support in exercising legal capacity. Nairobi: USP-K org
- Voronka, J. (2017) Turning Mad Knowledge into Affective Labor: The Case of the Peer Support Worker. American Quarterly, Volume 69, Number 2, June 2017, pp. 333-338.
- Woods, A., Hart, A. and Spandler, H. (2019) The Recovery Narrative: Politics and Possibilities of a Genre. Cult Med Psychiatry https://doi.org/10.1007/s11013-019-09623-y